9月在广西南宁市横县横州镇计生服务所一楼的一间办公室里,每天工作人员都在电脑前紧张地更新和录入各种人口数据。婚否,育龄夫妇是否做过筛查,是否已怀孕,是否做过产前诊断……一项项细致的数据编织出一道应对地中海贫血(简称地贫)顽症的无声防线。
“地贫”是一种严重的遗传性血液病,如果夫妇双方都是“地贫”基因携带者,其子女就有四分之一的可能性是重型“地贫”,50%的可能是轻型“地贫”,只有四分之一的可能是正常儿。特别是重型“地贫”患儿多数是死胎或幼年死亡,虽然规律输血和除铁治疗可以勉强维持,但费用高昂,不少家庭因病致贫。
流行病学调查显示,广西人群的“地贫”基因携带率高达20%至25%,因为“地贫”导致的新生儿出生缺陷率居高不下。但通过婚检、产前筛查和产前诊断建立起早期防线,通过人为干预措施,即使是携带“地贫”基因检测双阳的夫妇,也完全有可能生出正常、健康的宝宝。
作为对人口特别是农村人口情况掌握最为详细的部门,广西计生系统在建立“地贫”防线中起到了不可替代的作用。横县横州镇总人口约16.8万人,计生服务所现有40名乡镇计生指导员和27名村(社区)计生专干,另外还有253名人口管理员散布在各地村屯。
依托这样庞大的人员队伍网络,横州镇计生服务所所长张逸对辖区内育龄夫妇“地贫”筛查情况特别有底。“现在婚姻登记处、县妇幼保健院、县计生技术服务站的婚检和产前筛查情况都汇总到计生系统。”张逸说,“截至今年8月底,横州镇有育龄妇女36525人,我们掌握着每个人的婚育状况。”
目前,广西已启动实施母婴健康“一免二补”幸福工程和地中海贫血防治计划。横县干部告诉记者,当地育龄夫妇的婚检、产前筛查和产前诊断产生的各项费用均由政府支付,卫生、计生、民政等部门开展了广泛的宣传引导,目的在于帮助每一对夫妇在生育之前将自己的基因“检视一遍”,若有风险就需要接受产前诊断进行规避。
在横州镇卫生服务所,技术员梁金凤搬出一大堆卷宗。“迄今为止,全镇共有1684对育龄夫妇接受产前筛查,筛查出的57对"地贫"基因双阳夫妇的资料全在这里。”她告诉记者,“这批高危对象我们每月都有联络员电话询问是否已经怀孕?怀孕有多久?怀孕两个月左右要跟计生干部联系到定点医院做诊断……就像"外婆"一样。我们多一分努力,就有可能帮助更多的家庭避免出现不必要的痛苦和悲剧。”
梁金凤讲述了这样一件事:当地一对夫妇2001年生了一个女儿,即有轻型“地贫”症状,生育第二胎时出现了死胎。2005年横县开展“地贫”筛查工作后,当地安排他们进行产前筛查,发现这对夫妇是“地贫”基因双阳的高危对象,2009年再次怀孕时产前诊断发现胎儿没有问题,如今他们健康的女儿已经两岁。
横县人口和计划生育局副局长滕翠兰介绍,截至去年底,全县“地贫”筛查总数为14378对,筛查出602对“地贫”高风险夫妇,其中197人做了产前诊断,通过干预措施减少了37名重型“地贫”儿的出生。张逸透露,他们通过跟踪服务的57对“地贫”基因双阳夫妇中,已有9对夫妇通过产前诊断生出了健康的宝宝。
从2005年开始南宁市就连续多年将“地贫”筛查作为政府为民办实事内容之一。“简而言之,我们的工作就是把"地贫"基因双阳的育龄夫妇从千千万万的人群中"抓"出来,通过持续不断的跟踪服务帮助他们生出健康的下一代,这是难以觉察的防线。”滕翠兰说,“"地贫"难治但可防,尽管还有部分群众不理解,但为了培养出优生、聪明、健康的下一代,这项工作非常有意义,值得我们长期坚持下去。”
(责任编辑:王小楠)
标签阅读: 南宁,婚检,孕检,地中海贫血