近日,由中国宋庆龄基金会主办、百特中国支持的2017“橙就梦想”公益项目正式启动。今年,该项目将聚焦慢性肾病患者的学习教育问题,预计资助25名慢性肾病患者实现自己的梦想。作为“橙心关爱-- 慢性肾脏病患者教育”公益项目的重要组成部分,“橙就梦想”旨在资助终末期肾病(ESRD) 患者,帮助并鼓励他们在进行科学有效治疗的基础上树立信心,勇敢追逐梦想、实现梦想,并以此激励更多患者加入到自强不息的行列中来。
目前,中国成人慢性肾脏病患病率为10.8%,总数达1.2亿,即平均每10人中就有1名慢性肾脏病患者,而知晓率却仅有12.5%,其中,终末期肾脏病患者达到100-200万人。暑假来临,当别的孩子都在和爸妈讨论去哪儿玩时,自动化腹膜透析 (APD) 小患者欣桐的心愿却是如此不同。
四次噩梦
视频中这个机灵的孩子叫欣桐,喜欢唱歌,热爱跳舞,忽闪忽闪的大眼睛里满是孩童的渴望。刚出生不到三个月就被查出患有多囊肾,曾有医生断言她活不过三岁,但在家人的悉心照料下,她已见证了七个春夏秋冬。
自确诊到现在,欣桐求医的步伐从沈阳到北京,从郑州到上海,短短几年,小小年纪的她进了四次ICU重症监护室。每一次,都像是一场噩梦。
众所周知,肾移植无疑是绝佳的挽救方式,但患者需要面对的困难并不单单是一个合适的肾源就可以解决的。长时间的等待、高昂的手术费用、未知的排异反应……眼前,有太多的未知,太多的疑问,太多的纠结。
十三个小时
辗转多家医院仍未找到合适的肾源后,专家推荐小欣桐进行自动化腹膜透析治疗 (APD) ,由机器替代手工操作,方便且易于操作。患者可在睡眠时进行透析,不影响白天的正常生活。
现在,欣桐妈妈已经可以非常熟练地操作透析机,十三个小时的腹透过程中欣桐大多在睡觉。“透析对我们家孩子来说是#!安稳的治疗方式,也是我们每天#!重要的事情,我要帮我们家孩子准备#!佳的状态,一直等到合适的肾源,让她能继续跳舞,健康地成长。”
几个月的腹透治疗后,欣桐的身体慢慢地恢复,白天跑来跑去一刻不停,还不时跳舞逗趣。小欣桐的父母坚定地说:“无论多难,只要有一丝希望,我们就绝不会放弃。”
自 2012 年起, “橙就梦想”已累计帮助137 名患者实现他们朴实无华但又切实感人的梦想。他们中有热爱土地, 在“橙就梦想”的帮助下承包蜜桔果园的浙江农民老李;有自小立志做老师,从受助到助人的宁夏雍老师;有热爱摄影,把自己的自然摄影作品分享给更多人,激励他们积极生活的安徽郑老伯。
为了帮助更多肾友实现自己的梦想,今年的“橙就梦想”活动将继续开展,以期帮助更多的人实现梦想。
扫描下方二维码,关注“橙心关爱”平台,进入“2017橙就梦想”报名页面,或点击进入肾脏关爱网(
评审条件
6-40岁之间,因尿毒症而中断学业的ESRD患者 申请基金用于远程教育、自费考试或其他技能学习等 完成课程后可提供结业证明
活动说明
报名截止时间:即日起至2017年9月30日
资助名单公布:2017年12月下旬,选出获得资助的25名ESRD患者
资助名单审核方:中国宋庆龄基金会 审核标准:
真实性:必须是真实的ESRD患者提供的梦想(要有化验报告的扫描/复印件) 值得激励:积极向上的梦想,字数不超过300字 独特性:梦想描述清晰且符合2017橙就梦想资助主题 可实施性:能够被实施的梦想(而不是不切实际的) 可传播性:本人能够接受媒体采访,并愿意将自己的经验分享给其他患者
说出你的梦想,我们帮你橙就。
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