我国是肝炎大国,2012年肝炎病例报告1380800例,仍处于传染病报告的首位。但经过卫生工作者多年努力,我国在病毒性肝炎的防控方面取得举世瞩目的成就,人群乙肝表面抗原携带率从1992年的9.75%(1.2亿人)下降到2006年的7.18%(9300万人),5岁以下儿童携带率下降到1%以下。
但由于基数大,底子薄,病毒性肝炎的在人群中的广泛流行仍然是我国主要公共卫生问题之一,严重影响国家的经济发展、社会稳定和家庭生活。目前全国约有3000万乙肝患者和1000万丙肝患者,甲肝、戊肝也时有发生。
作为我国肝炎防治领域唯一的专业性公募基金会,中国肝炎防治基金会成立十六年来,充分调动社会资源,配合政府实施肝炎预防控制规划,促进肝炎防治知识的传播与宣传动员,支持科学研究,开展专业培训和技术咨询,加强学术交流与合作,组织实施了一系列公益项目,持续唤起社会对肝炎防治的重视,推动我国肝炎防治事业的发展。
一、创立医学教育基金 持续提高医师诊治水平
图为第二届亚洲肝纤维化论坛现场
2013年基金会向社会募集资金创立了“肝病医学教育基金”,用于医疗卫生人员教育培训、学术交流等活动,以满足广大一线医疗卫生人员继续教育、学习交流的强烈愿望。主要从普及教育、深度培训、学术论坛三个层次开展工作:
普及教育:针对疾病防治的薄弱环节,采用大面积培训的方式进行普及教育,使基层肝病医师基本知识技能普遍提高。2013年,肝基会在山西全省医疗卫生机构中开展丙肝防治培训活动,先后13万人次参加培训,大大提高了政府、公众和医疗卫生机构与人员对丙肝的关注度。
深度培训:为提高临床实践能力,2014年上半年在北京地坛医院和北京佑安医院开办“慢乙肝干扰素治疗临床研修班”,为来自全国的110位基层医院肝病医师提供了临床治疗、影像学检查、肝病基础医学、科研管理等方面的培训。
学术论坛:2014年5月中国肝炎防治基金会在广州成功举办了第二届亚洲肝纤维化论坛,大会以“肝纤维化临床管理的新时代”为主题,围绕肝纤维化基础研究、肝炎和肝纤维化、慢性肝病的管理和脂肪肝管理四个板块进行了学术交流。
二、支持肝病科学研究 努力提升基础科研项目水平
2007年起,中国肝炎防治基金会陆续设立“王宝恩肝纤维化研究基金”、“天晴肝病研究基金”和“光辉慢性乙肝科研基金”,以弥补财政科研经费的不足,推动肝病学研究的发展。2013年“王宝恩肝纤维化研究基金”和“天晴肝病研究基金”对62项课题予以资助,资助领域包括肝病发病及治疗机理研究、肝病诊疗新技术开发、肝病治疗干预机制研究、临床流行病学研究等。
中国肝炎防治基金会通过科研基金侧重对二三线城市医师和中青年医师的支持,使其获得主持或参加课题研究的机会。同时建立导师制度,由该领域知名专家对课题组进行一对一指导,提升基层医疗卫生人员课题研究能力,确保了课题完成质量与产出。
2012年起,中华医学会肝病学分会与中国肝炎防治基金会合作开展了“中国乙肝随访与临床科研平台项目”,目标是建立全国统一的乙肝患者登记管理数据库,实现相关医疗机构间乙肝患者数据共享,对患者开展规范化诊疗和随访流程管理。迄今已有29家医院加入,录入肝炎患者数据近两万条,随访超过10万人次,逐渐形成我国肝病随访大数据平台,为推动多中心临床科学研究,提升科研项目水平奠定了坚实的基础。
三、优化患者服务模式 让优质医疗资源直接造福患者
图为杨希忠副理事长兼秘书长赴台湾考察肝病健康管理
广大肝病患者是基金会服务的主要目标人群。近一年来,中国肝炎防治基金会以医院、疾控中心等专业机构为依托,不断优化患者服务模式,密切了医患关系,也使肝炎患者能够互相支持,分享治疗经验,树立科学的治疗理念与信心,提高治疗效果和生存质量。
疾病早期筛查:2013年在100家医院进行丙型肝炎会诊、义诊和筛查活动,筛查出丙肝患者1546人。今年力争在全国设立30个“丙肝筛查教育基地”,通过筛查,促进丙肝早发现、早诊断、早治疗。
特色患教模式:在爱肝一生计划、希望家园、和你在一起等项目中,以医院健康讲堂为基础,利用热线电话、互联网和移动互联网平台建立医患沟通快捷通道,使患者能够方便地获得医学指导。在肝炎患者同伴教育项目中,组织患者开展以传播健康知识为目的的有奖竞答、交友、征文等活动,促进患者互相交流,分享诊疗经验。传播健康知识的同时,组织了志愿者为患者提供专业的心理咨询,帮助患者克服心理阴影,树立科学治疗的信心。
引入患者管理:2013年肝基会在19家医院设立了“爱肝一生健康管理中心”,肝病患者可免费获得个案管理师提供的个性化服务,还有机会获赠肝炎书籍和公益资助金。2014年,肝基会与上海市疾控中心合作,在上海8 个城区结合居民健康档案建设和“家庭医生制”服务模式,开展慢性肝炎病例的签约管理,目前已与300余名患者签约。
四、推进公众健康教育 扩大疾病防治传播影响力
公众健康教育一直是中国肝炎防治基金会的工作重点之一。肝基会大多数公益项目中,都安排了健康教育内容,充分借助项目平台和特殊时间节点,向公众宣传普及肝炎防治基本知识,保护人群健康,减少肝炎歧视。
2013年,在山西省丙型肝炎高发地区通过大众媒体、发放宣传资料、开设学校健康教育课程、深入社区宣传等途径,向公众普及丙肝防治知识,受益人口达67万。上海、新疆等地的大学生志愿者利用业余时间开展有奖竞答、专题讲座、播放视频、张贴海报、发放宣传册活动,向在校大学生、社区居民、小学生、外来务工人员等人群传播肝炎知识。
2014年初,乙肝疫苗安全性媒体事件导致新生儿乙肝疫苗接种率下降了30%,其他种类的国家免疫规划疫苗接种率也下降了15%,我国的免疫规划面临着前所未有的严峻挑战。肝基会积极联系专家和媒体,与中央电视台合作,通过新闻联播和焦点访谈栏目向全社会宣传及时接种乙肝疫苗的必要性和疫苗安全性知识。
2014年7月28日是第4个世界肝炎日,肝基会动员52家项目医院在这一天同时开展义诊、社区卫生服务等活动;策划了一期专家在线访谈节目,利用移动互联网和互联网向公众和高危人群推送访谈内容;并以“我做爱肝人——身边的爱肝生活”为题,通过微信、微博、QQ平台向社会征集优秀博文和图片, 使公众能主动参与到爱肝、护肝的行动中来。
五、社会组织联合发展 积极探索更多新型服务模式
图为中国病毒性肝炎防控能力中心项目启动仪式现场
社会组织近年来成为我国肝炎防治领域的生力军,筹集大量公益资金,采用许多灵活多样、新颖独特的形式,在健康促进、基层医师培训等领域发挥着越来越重要的作用。
2013年9月,由美国百时美施贵宝基金会捐赠,中国肝炎防治基金会牵头,联合吴阶平医学基金会、上海市慈善基金会和映诺社区发展机构发起了我国首个由非政府组织联合、以社区干预为基础的病毒性肝炎综合防治项目。目标是积极配合国家的乙肝、丙肝防控策略,充分发挥各社会组织力量,拾遗补缺,先行先试,为中国的病毒性肝炎防控提供决策参考; 总结提升多年乙肝、丙肝防控项目经验,开发标准化的项目管理工具,确保所有项目的实施遵循统一的项目管理标准。
该项目今年分别在上海、广东、西藏、新疆等地开展了基层医师培训、大众健康促进、慢性肝炎社区管理等工作。明年,能力中心项目将以丙肝防控为工作重点,推广世界卫生组织《丙肝筛查、关爱和治疗指南》。
7月28日是世界肝炎日,世界卫生组织提出了“肝炎,重新思考”的主题,倡导各国重新思考肝炎防治策略、行动及成效,采用更有力的措施应对肝炎的挑战。2014年,中国肝炎防治基金会也迎来了十六岁生日,也在重新思考自己的历史与未来,认真总结肝炎防治公益事业发展的宝贵经验,积极探索新的公益模式,努力打造公益项目品牌,吸引更多的医疗卫生人员、患者、公众参与其中,为实现广大肝炎患者的健康梦贡献自己的一份绵薄之力。
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