据新华社电 美国17岁少女妮科尔·德利恩是睡美人综合征患者。这种病听起来很美,发作时令妮科尔痛苦不已,一天睡眠近20小时,最多持续64天,因此错过生活中诸多美好时光。 (黄敏)
妮科尔和家人住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态通常持续数天甚至一个月,最长一次连续64天。
“这不是一种童话般的疾病,”薇姬说,“她醒不过来,无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻,错过了多个圣诞节和感恩节,过去10年间,她只过了3个圣诞节。”
至今无特定疗法
妮科尔第一次发病时只有6岁。当时,父母见她持续5至7天特别贪睡,仿佛回到婴儿状态,便带她看医生。
好几家医院的医生对此困惑不已,25个月后才确诊,妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。
医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物,一方面防止患者无预兆入睡,一方面提高患者睡眠质量。
希望成为普通人
长睡不起严重影响了妮科尔的生活。她因此耽误不少功课,只能趁暑假弥补。同时,妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作,一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征,尤其是妮科尔自己。她说:“我只想成为一个普通孩子,能够上学,参加生日聚会和学校活动。”
妮科尔和家人住在宾夕法尼亚州匹兹堡。妮科尔的母亲薇姬告诉美国“纽卡斯尔新闻在线”记者,女儿发病时一天睡17至19个小时,起床就是进卫生间洗漱、去厨房吃饭,这种状态通常持续数天甚至一个月,最长一次连续64天。
“这不是一种童话般的疾病,”薇姬说,“她醒不过来,无法自己动手穿着打扮、梳头洗澡。她错过了人生中一些重要时刻,错过了多个圣诞节和感恩节,过去10年间,她只过了3个圣诞节。”
至今无特定疗法
妮科尔第一次发病时只有6岁。当时,父母见她持续5至7天特别贪睡,仿佛回到婴儿状态,便带她看医生。
好几家医院的医生对此困惑不已,25个月后才确诊,妮科尔患有俗称睡美人综合征的克莱恩-莱文综合征。这是一种罕见病症,又称周期性嗜睡贪食综合征,多见于青少年,以间歇性发作的饮食亢进、贪睡及心理和行为障碍为特征。全世界患者仅千余人,多数人成年后症状消除。
医学界至今不清楚病因,也没有特效疗法。医生只能组合刺激类药物和睡眠药物,一方面防止患者无预兆入睡,一方面提高患者睡眠质量。
希望成为普通人
长睡不起严重影响了妮科尔的生活。她因此耽误不少功课,只能趁暑假弥补。同时,妮科尔的病令母亲薇姬无法外出工作,一家五口全靠父亲哈利的薪水生活。全家人都期盼妮科尔早日摆脱克莱恩-莱文综合征,尤其是妮科尔自己。她说:“我只想成为一个普通孩子,能够上学,参加生日聚会和学校活动。”
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