患重症手足口病致残,靠呼吸机维持生命,年治疗费超50万;其父母要求医院赔几万元就接孩子,但医院担心孩子出院就会没命而拒绝
文/图羊城晚报记者 王漫琪 通讯员 陈稀妮
这个长假,原本应该是个花好月圆、一家团聚其乐融融的日子。然而,因患手足口病而不幸导致瘫痪的两岁男童鸿弟,却躺在揭阳市人民医院的ICU 病房里(见图)。两年来, 亲生父母只是偶尔来看一看, 幸运的是,ICU 的医护人员们始终悉心陪护小鸿弟,陪着孩子度过中秋节。
小男孩为何会有如此遭遇? 故事需从两年前的一场变故讲起———
不幸 仅靠呼吸机维持生命
2010 年10 月的一个晚上, 一对夫妇抱着一个6 个多月的男婴到揭阳市人民医院求诊。当时男婴正发高烧,由于男婴的症状与当时流行的手足口病潜伏期症状相似,医生果断安排其入院,并采集样本送往省里相关部门确诊。
不料,还没等到诊断结果出来,男婴的病情突然恶化, 胸部呼吸肌完全瘫痪无法自主呼吸,生命一度垂危。尽管孩子的父母一时拿不出来足够的费用, 医院还是第一时间将孩子转入ICU 室紧急抢救。经过努力,孩子的性命总算是保住了,不幸却留下了重症手足口病所产生的后遗症: 脑干受损导致上半身瘫痪,丧失发声功能,无法自主呼吸,只能依靠呼吸机来维持生命。
孩子的父母认为是医院把孩子“治坏”了,非要医院给一个说法。院方多次解释,甚至先后3 次请来广东省手足口病的权威专家进行会诊,向孩子的父母提出会诊意见。尽管慢慢明白了孩子的病情,但这对夫妇却把孩子丢在医院,不再支付孩子的医疗费用,也不再给孩子带奶粉和生活用品。迄今近两年里,这对父母只来医院看过孩子寥寥几次。
温暖 ICU里有“干爸干妈”
记者在医院的ICU 重症病房看到了这个男孩,他身上连着呼吸机,两个护士正用碘伏液细心地为他清洗、消毒呼吸机入口。这个仅有下半身能活动的小家伙,正摆动他的双脚碰着护士的手臂给予回应。看到熟悉的护士姐姐,孩子会咧咧嘴,无声地笑起来。
男孩乳名叫鸿弟, 父母是揭阳市揭东县本地人,父亲李某做点小生意。记者向院方询问孩子在医院住一天所 需的费用,结果令人咋舌: 仅是每天使用呼吸机,接受基础护理就需要1600 元左右,恢复期用药甚至达到2000 元-3000 元。而男孩的父母只是在为孩子办理入院手续时缴纳了1000 元按金。至今,医院已为其垫付了近百万的医疗费用。记者了解到,小鸿弟今后要靠呼吸设备维系生命,每年的医疗费用至少需要50 多万元。
ICU工作人员告诉记者, 近两年以来,ICU 里的医生护士们, 都把小鸿弟当成了自己的亲人,他们中大多数人均未成家,却都个个当起鸿弟的“干爸”、“干妈”。
他们自掏腰包给鸿弟买来奶粉、生活用品,医生何询经常给鸿弟理发、买玩具,还用摄像机记录下鸿弟从小到大的成长历程。护士们还到医院食堂为小鸿弟配营养餐,把小家伙养得白白胖胖。
担忧 孩子离开医院就没命
医护人员说,小鸿弟的父母偶尔有来医院里看望, 但每次来都是隔着ICU 玻璃窗看看孩子。医院领导和医务科负责人曾多次到其所在县、镇政府联系解决医疗费用问题,由政府协助通过农村合作医疗及慈善机构解决一部分医疗费用,但遭到小鸿弟父母的拒绝,他们始终认为是医院的过失导致孩子现在的状况, 要求医院赔偿。
院长翁建东告诉记者, 小鸿弟的父母李某夫妇最后曾提出,要求医院“承认责任”并赔偿几万元,他们就接小鸿弟出院,但被医院坚决拒绝。翁建东认为,虽然从经济上来衡量,医院支付几万块钱让鸿弟父母把孩子接走,对医院来说是省了后续无休止的麻烦,“只要符合转移条件,有呼吸机能确保孩子的安全, 医院绝对同意。
但如果给几万块钱把孩子接走,没有呼吸机的维系, 孩子走出医院大门就肯定没命, 这样的行为违背了医者的道义精神,医院绝对不会做。”
记者多次拨打小鸿弟父亲李某的电话,试图了解他们的想法。第一个电话接通了,当记者表明身份后,李某称自己人在外地,在电话中李某辩称,自己并不是弃孩子不顾,他们打算把小鸿弟转到其他医院,具体情况等他回到揭阳再谈。随后的两个星期里,记者数次致电李某,他都以人在外地为由推托,中秋节前的最后一次致电,李某连电话都不接。
叩问 孩子的未来怎么办
小鸿弟的主管医生吴敏副主任介绍,小鸿弟属于极少数危重手足口病例: 发病时脑干出现两个对称性的空洞、脑干脑炎、脑水肿、呼吸功能障碍等。目前孩子虽然病情稳定,但随着他发育成长,以后也会因呼吸机无法满足身体需要而再次病危。
由于脑干严重受损, 鸿弟出现明显智力发育障碍,再加上长期卧床,身体各方面机能也已萎缩,可以说,鸿弟就算长大了也是“废人”。有人问,既然如此,让鸿弟“活下去”的意义何在? 还不如干脆拔掉呼吸机。
据相关医学专家解释, 目前国际通用是以“脑死亡”作为宣布放弃治疗的标准。
鸿弟的状况并未达到脑死亡,因此不能放弃治疗。至于救治鸿弟垫付的巨额医疗费,翁建东院长坦言,孩子的家庭根本无法承担,医院并没有指望能追讨回来。翁建东表示,讲出这个故事,是希望能引起政府与社会各界的关注,给予可怜的小鸿弟更多照顾。也希望尽量消除社会对医疗机构的误解,改善当前紧张的医患关系。