哲哲和妈妈罗丹(图片来源:中广网)
哲哲和团团,这两个不满周岁的孩子都患有先天性胆道闭锁,需要进行肝移植手术,但双方家长和孩子都无法完成配型。幸运的是,这两位妈妈可以互相为对方的孩子捐献肝脏。
今天上午8点,手术将在(正在)北京武警总医院进行,这也是全国首例肝源互换移植手术,目前两位妈妈和宝宝的情况如何?术前相关的准备工作又是否一切顺利?
十一个月大的哲哲和八个月的大的团团都是男孩,他们都不幸的患上了先天性胆道闭锁,这种疾病可导致淤胆性肝硬化而最终发肝功能衰竭。目前,这两位宝宝康复的唯一希望就是肝脏移植。但是双方父母和自己的孩子却都没能完成配型。
焦急的哲哲妈妈通过各种方式寻求帮助,在胆道闭锁互助QQ群上,她遇到了有相同遭遇的团团妈妈尹春林。两位母亲在交流之后发现,哲哲的妈妈罗丹和团团的血型一致,而团团的妈妈尹春林和哲哲的血型一致。于是,两位母亲决定为对方“换肝救子”。
哲哲妈妈罗丹:孩子的日子没有多久,在死亡线上挣扎,我就想快一点给他做。
在武警总医院的肝移植病房,记者见到了团团和她的妈妈尹春林。团团的外婆也从云南赶过来,照顾女儿和外孙。虽然直到如今,她依旧不太赞成女儿跟人“换肝”。但身为人母的尹春林,愿意为了孩子争取更多的希望。
尹春林:手术都有风险,(家人)也不是很支持,还是比较担心我,万一出了问题。我就是说,他(团团)来都来了,现在既然都来了,那就给他一个希望,也不让自己有遗憾。
谈话中,这位坚强“90后”母亲一直抱着因为疾病而脸色发黄的团团,在妈妈的臂弯中,孩子看上去精神不错,活泼爱动。
尹春林:希望他不要害怕。希望他加油。有我陪着他,没什么的。
尹春林在为孩子加油鼓劲的同时,对于术后的治疗费用也略显担心。
尹春林:手术费现在准备了十万肯定是不够的,缺口还是很大。
记者:大概还缺多少钱?
尹春林:医生说,大人一般要准备5万,小孩子可能15万左右。现在我们准备了10万,大人只准备了3万,小孩准备了7万这样。
为了治疗孩子的先天性疾病,手术费用问题一直困扰着这两个家庭。“天使妈妈”基金也一直为团团和哲哲以及他们的妈妈提供着资助。“天使妈妈”基金“新肝宝贝”计划助医许蔓:
许蔓:刘明哲(哲哲)是在今年的四月底跟天使妈妈基金电话求助,当时看到他的情况条件不好,是之前做过葛西手术;然后我们也了解到团团是家庭贫困,那边的情况也不好,我们有一些相关的材料,符合我们资助的要求,所以对于这两个孩子我们有相关的资助。
许蔓表示,目前的手术费用问题已经解决。如果术后还有治疗需要,“天使妈妈基金”将根据实际的资金缺口,进行有针对性的资助。
许蔓:团团这块儿,“心肝宝贝”计划拨款三万。刘明哲是107833元。我们一般是按需求来筹款,如果他后续有需求的话,我们也会给他筹款。
此前我们的记者也采访到参与这次手术的武警总医院肝移植研究所副主任李威,为何当初会选择互换捐献肝脏的方案?手术后康复需要多久?
对于这次手术,武警总医院的医生们已经做好了充分的准备。肝移植研究所副主任李威表示:在术前检查中,孩子和母亲的情况都比较稳定。
李威:术前的检查,两个母亲和孩子都比较稳定,没有什么特殊的手术禁忌症,手术会正常进行。
李威主任介绍说,目前治疗先天性胆道闭锁有两种治疗方法,根据孩子的年龄有着明确区分。治疗年龄三个月以上的孩子,最可行的办法就是肝移植。
李威:现在有两种治疗方法,但是对孩子的年龄有明显的区分,孩子出生以后,如果三个月之内诊断出是胆道闭锁,做手术的话,那就做一个我们成为葛西手术。做完之后,孩子就可以正常生活,如果是超过三个月以后,即使是做葛西手术,效果也不好,可能唯一的办法就是换肝。
目前,采取让哲哲和团团的妈妈,互换为对方的孩子捐献肝脏的方案。因为是同血型的配型可以让术后排异性小,能够提高手术的成功率:
李威:如果是不做互换的话,像哲哲妈妈是B型的,哲哲是O型的,这样也可以做,但是它的并发症要多,包括胆道并发症、排泄反应、感染等,血型不符就进行移植,要明显高于血型一样的肝移植的并发症发生率。
关于术后康复问题,李威主任表示这两位妈妈一般7天就可以出院,孩子大概需要三周。他同时强调虽然这是全国首例肝源互换移植手术,但从技术上来讲,院方拥有丰富的肝移植经验,所以能够将手术风险降到最低。
李威:常规来说,供给手术恢复肯定要比孩子快多了,因为妈妈做手术一般七天就可以出院了,但孩子从手术到出院大概也得三周以上,而且三周的头一个礼拜是最关键的。这个手术毕竟是一个非常大的手术,肝移植来说,应该是我们外科手术里面,难度是最大的。对我们中心来说,我们已经有过一千七百多例的肝移植经验。我们只能说是把风险降到最低。
目前,哲哲、团团和他们的母亲正在进行肝脏移植手术中。武警总医院表示,手术预计今天晚上10点钟结束,让我们共同祝愿手术进行顺利。(记者马文佳 实习记者陈培德)
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