本报记者 陈青
【口述实录】 “妈妈,我咽不下去!”
“妈妈,我咽不下去……”3年前的那天,当11岁的女儿第一次说出这句话,我并没觉得有啥问题,心想这孩子或许零食吃多了,肚子一时不饿。
可是,事情其实很大很严重。
不久后的一个双休日,我们特意烧了女儿平日最爱吃的菜。她学完琴回到家,推门进来便迫不及待地嚷嚷:“好馋人啊!快吃饭吧。”
然而,我没能看到女儿鼓着腮帮子、竖起大拇指夸菜烧得好的俏皮模样,看到的却是她的瞬间“变脸”:“妈妈,我咽不下去!我胸口疼。”丢下筷子,她不停地捶打自己的胸口,眼泪直掉。
孩子不会装病。我第一次警觉起来。“她大概得了胃病,到医院看看、吃点药就会好的。”我这样不断地自我安慰,努力克制着不往坏处想,但那一夜,没能合上眼。
第二天一早,我们便带她去医院检查。医生说无法确诊,建议去省儿童医院。这回诊断结果很快出来了:贲门失弛缓症。医生说,这是一种较为少见的疾病,发病率为10万分之一。开胸手术是唯一的治疗方法。
那年女儿刚小学毕业,小小年纪就做开胸手术?先不说手术风险,光想想手术后留在她胸前的疤痕,想到疤痕将与她相伴终身,我们就接受不了。
有没有别的治疗办法?随后的1个多月里,我们带着女儿去北京,先后到4家医院求医,但答案几乎一致:“诊断是明确的。目前已知的病因可能是情绪紧张、病毒感染等。眼下只有开胸手术才能根治。吃药?疗效不好。”
我们夫妻俩多次商量,决定回家先吃中药试试看,或许女儿运气好,病情能缓解;只要病情不发展,相信总有一天会等来不开胸做手术的好办法。
我们一边给她吃药,一边尝试改变饮食:饭尽可能做得软些,蔬菜剁得细些,鱼肉等荤菜也尽量做成泥状。另外,我们还摸索“助咽法”:在女儿吃饭时,不停地帮她按摩前胸和后背。但她吞咽困难的症状不见有多少改善,发病时,一顿饭要吃上1小时左右。更让我们崩溃的是,她还好几次发生了滴水难进的危急情况。
一家人围桌吃饭的快乐不复存在,“吃饭”成了我们家里人最怕听到的词。
“看图说话”的医生
女儿一天天长大,我的焦虑随之增加:1米62的个头,却瘦得只有70斤……
“还要等多久啊?”焦虑的我一有空便上网查询,希望看到奇迹。去年女儿刚放暑假不久,网上一封感谢信中冒出的“贲门失弛缓症”让我眼前一亮。就是从那封感谢信里,我获悉上海中山医院内镜中心的周平红主任医师在国内率先开展了内镜下微创手术,能实现无痕治疗。我当即订了最早一班去上海火车的票。事隔两年后,我们夫妻俩带着女儿再次外出求医。
星期三是周医生的门诊时间,一踏进诊室,我们便急急抛出一连串问题:这孩子的病可不可以做微创手术?会不会复发?有没有后遗症?听说我们特意从河北赶来,周医生微笑着说:“我的普通话不准,可能有些难懂,但我会慢慢地说。”一边从白大褂口袋里拿出一张塑封的彩色图片,然后用笔指点着食管、胃等部位慢慢解释。
他告诉我们,这种名为“经口内镜下肌切开术治疗贲门失弛缓症”的办法,简称“POEM”。手术中,医生先在患者食管处开一个直径约2-3厘米的切口,插入内镜,在食管粘膜下朝着胃部方向打通一条长约10厘米的“隧道”,并在“隧道”尽头找到患者痉挛的环形肌;在将环形肌切开的一刹那,贲门就会松弛下来;随后取出内镜,医生把食管切口用小夹子“夹牢”……手术约半小时左右,术后第二日就能进食,住院2-3天便可回家。医生“看图说话”,我还是头一回碰到。
这次求医,特别顺。第二天女儿就做完了相关检查,周五住院。7月18日下午做手术,也就20分钟,女儿说感觉就像睡了个午觉。术后3天我们就回家了。
“请打电话”并非客套话
带孩子在上海就医仅短短一周,但我感触很多,除了医术高超,给我留下最深印象的是上海医生特有的细致。
出院小结写得非常详细;考虑到我们来自外地,医生们为我们备足了术后半个月里需服用的助消化药和止血药;还为女儿制定了一份术后饮食计划:术后一周时由全流质改为半流质,3个月后恢复正常饮食。
更没想到的是,术后3个月和6个月时,中山医院病房里的医生主动打来电话询问我女儿的康复情况。还有,出院时周医生把手机号留给了我们,说“有问题可以直接打电话”。本以为这是句客套话,可每次我发短信咨询,他一下手术台就马上打电话过来了。
女儿手术后,我对上海中山医院内镜中心的消息格外关注起来。我得知周医生现在经常被邀请到国际学术会议上代表中国做现场手术演示;过去2年间,他已成功实施“POEM”手术500余例,为全球之最,其中年龄最小的患者只有6岁……但在我眼里,他一点没变,始终一点架子都没有。
上周,女儿接到了我们当地一所重点高中的录取通知书。这是寄宿制学校,我不免担心她的身体,希望周医生帮着看看,拿个主意。我再次打他的电话,他说:“我在上海。没问题。”出发前我特意给女儿量了身高、体重:术后一年,她长高3厘米,体重增加30斤。
仔细检查之后,周医生说:“一切OK!”我放心了。
临走时,他还是那句话:有事打电话吧……