让我们活着等待医保

有这样10个人，他们分别来自内蒙古、黑龙江、河北、山西……因为同一种病——尿毒症，出于同一个原因——没有钱，为了同一个目的——活下去，他们在北京通州区白庙村租下了一间农家小院，买来3台二手透析机，进行自助透析。当北京通州区卫生局依法将这里取缔时，引来全社会的高度关注—— 
  
 
□本报记者 孔令敏□ 

 
　　“政府一定会管我们的”

　　在一辆“黑车”司机的指引下，4月22日，记者穿过一片荒凉的田地，找到了这个在一个月内迅速闻名全国的“透析小院”。

　　这是一个很普通的农家院落，唯一醒目的地方就是在绿色的大铁门旁，贴着一张落款为北京市通州区卫生局的取缔告知书。

　　门没有锁。午后的阳光照进小院里的南北两排平房，院中间是一个露天水台。定睛细看，记者才发现，北面一排房间的门前坐着一个男人。他告诉记者，自己叫韩慕新，上午刚做完透析，有点累。住在另两个房间里的魏强和陈炳志都去免费透析了，要晚上才能回来。

　　南面4个房间明显是他们过去的透析室和辅助用房。如今，最西边的房间里凌乱地摆放着透析机的辅助设备——水处理机。中间的一间房子已经上了锁，门上贴着一张北京市药品监督管理局通州分局的封条。透过窗玻璃可以看到，里面堆满了一次性使用无菌配药注射器等医疗设备和药品的纸箱。另外一间房里，斑驳的粉墙上贴着一张手写的4月份透析排班表格，上面列着10个名字：陈炳志、魏军、吴艳、韩慕新、胡爱玲、孙永琴、李丽丹、赵春香、武桂敏、吴刚。

　　就在这个房间的门口，同样贴着一张告知书：“魏强等十人，你们开设的‘自助透析室’场所及透析室不符合《北京市血液透析质量管理规范》的设立条件及要求；透析仪器操作人员为非卫生技术人员；使用的三台透析设备为二手设备，也不符合医疗器械管理有关规定；现场无任何急救设备药品，人员不能实施急救。同时，你们进行的自助透析行为违反了《医疗机构管理条例》第二十四条任何单位或者个人未取得《医疗机构执业许可证》不得开展诊疗活动的规定，按照《医疗机构管理条例》第四十四条的规定，应予以取缔。”落款依然是：北京市通州区卫生局；时间是：2009年3月27日。之后的4月2日下午，通州区卫生局等部门取缔了自助透析室，并拉走了透析机。

　　韩慕新、魏强和陈炳志分别住在北边的3间房里。在每个人的房里，原本用于装透析粉的纸箱都占据了硕大的空间。韩慕新躺在床上，边看电视边告诉记者，在自助透析室里，每个房间都有一个电表，自己住的房间自己付房租和电费，透析室的费用、请护士的钱则由大家均摊。平时都是魏强负责收钱进“货”，进来的“货”也都放在每人的房间里各自使用。而他们所谓的货，就是每个人透析必需的透析粉、滤器、管路、针头和针管。

　　今年33岁、来自河北沧州市盐山县盐山镇的韩慕新，在2006年被确诊为尿毒症。为了治好病，通过广告，他慕名赶到位于河北三河市燕郊镇的一家民营肾病专科医院——中美医院，而所有来小院透析过的患者也都是在那家医院认识的。起先，大夫告诉他，必须一边治疗一边透析。韩慕新说，一般的透析病人，至少3天要透析一次。一次360元，再加上一些辅助用药，一个月就要4000多元。透析了几个月，韩慕新终于明白，大夫口中的“根治”根本遥遥无期，而透析机已成为他赖以继续活下去的“肾脏”。

　　虽然韩慕新原来是镇里粮食局的职工，但早已买断工龄，家里只靠父亲一个月1200元的退休金维持生活。为了给他治病，妈妈连肉也舍不得买，但还是欠下了七八万元的外债。就在2006年下半年，和他住前后院的李丽丹听说了白庙小院的自助透析室，于是也跟着加入进来。

　　韩慕新告诉记者，自助透析室被取缔之后，他们10个人被分别安排在北京市通州区潞河医院、通州区老年病医院、通州区中医院和解放军263医院接受暂时的免费治疗。对于未来，他并不担心，因为政府肯定会管大家的，而且会越管越好。“这跟旁的事儿不一样，这是10条人命呀！”

　　自助透析就是为了“省钱”

　　作为自助透析室的首发人，北京密云人王新阳已经参加了医保，离开了小院，但他还是每天都到小院里来玩。他说，回家没有伴儿，这里都是朋友。

　　2002年，还在北京市第三警校读书的王新阳被查出患有尿毒症。到中美医院治疗时，当时每个月的透析费用高达1万多元。王新阳的父母都是农民，根本承担不起。2003年，王新阳无意间听大夫说，在日本很提倡家庭透析，晚上在家里自助透析两三个小时，白天就可以正常上班了。他想，既然透析要透一辈子，为什么不买台透析机呢？

　　然而一台全新的透析机不包括水处理机就要20多万元，王新阳根本就拿不起。2004年年底，经朋友介绍，他终于找到了两台半新的透析机，加上辅助设施，总共18万元。为了买下这两台机器，王新阳和来自吉林的病友张伟东凑了9万元，来自辽宁的梁军一个人拿了9万元。到2005年，王新阳参加了医保，张伟东带走了原本属于他俩的透析机。梁军也有了医保，后来加入的魏强和陈炳志用上了这台透析机。

　　虽然参加自助透析的病友都在正规的医院透析过，了解透析的程序，但最初的自助透析还是遇到了意想不到的风险。那次，魏强上机时刚巧遇到停电，很不专业的小护士慌了手脚，手动摇泵摇得太快，血路里的血是流回身体里去了，但空气也跟着进去了。当时正好在场的王新阳赶紧拔了针。“幸亏进去的空气不多，如果超过5毫升，人就完了。”

　　这件事给了大家很大的启示。为此，他们又一次集资8万元购买了另外两台二手透析机，并添置了一台发电机。大家还照葫芦画瓢地买来冰柜，将复用的滤器消毒后放在恒温4摄氏度下保存。为了确定每次的透析量，又专门买了体重器，并先后请了3位护士。

　　自助透析室原本在燕郊镇，2005年夏天，三河市卫生局接到举报，要取缔他们，并想把机器拉走。但大家守住机器死活也不同意，他们说，这不是几台机器，而是大家的命！

　　最后，机器没有被拉走，但大家也必须搬离三河，迁到白庙。

　　3台透析机，即使24小时轮转，一天也只能完成6个人、每人4个小时的透析。为了降低风险，魏强起草了一份入股合同书，除了规定每人交2万元的股金外，还特别注明：在透析过程中，出现的一切问题（包括死亡）都与合伙人无关，一切自行负责。所有的合伙人都在上面签了字。

　　“自助透析只有一个好处，就是‘省钱’。”刚刚透析归来的魏强说，小院里条件确实很差，在这里透析一年，脸色比在医院里透析两年黑得还要快。但在这里透析，除了入股的钱，每人每次只需要100元，加上其他费用，一个人一个月只需要1000多元。而在医院即使一周透析两次，一个月至少也需要4000元。“王新阳的这个创意真好，让大家白赚了这么多年。如果坚持在医院，这里的人大部分早就没了。”

　　“医保救活我一条命”

　　有人来，也有人走。在这个最多时共有17名病友的自助透析室里，最先找到根本解决办法的人是梁军。在辽宁老家恢复了原有的职工医保后，梁军对王新阳说，还是要靠医保。

　　2005年3月，随着北京市城镇职工医疗保险制度的放开，王新阳将户口在职介中心存档，参加了职工医保。他说：“每隔几天就要透析，一透析就是半天。本来家里就困难，又找不到工作，没有医保时，我经常整夜睡不着。透析完了，根本不敢休息，到处想办法赚钱，因为不赚钱就得死。”参加医保后，王新阳一年只需交5300元的保险费，就可以享受透析费用90％的报销待遇。一个月算下来，只需要自己负担1000多元。他说：“现在我已经没有压力了，怎么都能活下去了，是医保救了我一条命。”

　　今年27岁、来自河北省三河市的潘学峰在小院里自助透析一年后，也离开了这里。2008年8月1日，根据《三河市减免慢性肾病患者透析费用的实施方案》，凡是具有三河市正式户口的低保人员、优抚对象及持一、二、三级残疾证的慢性肾病患者，可以免费享受每周两次的单纯性透析，其他慢性肾病患者也可以减除一半的透析费用。

　　正是有了这一制度，包括小潘在内的8名三河市病人才得以离开白庙，进入正规的医院透析。据三河市民政局统计，目前已有104名尿毒症患者享受了此项救助，政府为此每年补贴390万元。

　　“有了医保，心情也开朗了”的小潘告诉记者，他父亲早逝，母亲又是聋哑人，家里一个赚钱的人都没有。自打高三时被查出患上尿毒症，他每天早上一睁眼第一件事就是发愁：要活下去，一天至少需要100多元的费用，到哪里去找呀？

　　潘学峰清楚地记得去年6月的一个下雨天，一个朋友告诉他，透析要免费了。他顶着大雨，骑着车往家里赶，当时心里那个高兴呀，真是没法形容！现在，除去每周两次的免费透析，小潘还需要每个月加透两次，一共720元。这些钱，民政的大病救助可以报销60％，透析的辅助用药，新农合还可以报销80％，需要自付的费用，一年下来只需要3000多元了。

　　记者问魏强，是不是特别羡慕从这里走出去的人。他笑着说，那也要看是怎么走出去的。有的人连100元也付不起，离开这里就等于死亡。

　　王新阳告诉记者，他说的是刘福忠。当自助透析室还在燕郊时，来自承德的刘福忠带着妻子和两个孩子一起来到小院，没有钱的他希望能先做透析，等卖了房再付款。一个月后，实在拿不出钱的刘福忠还是不好意思地回家了。几天后，刘福忠的妻子给大家打来电话说，房子还是没有卖出去，可他5天没透析了，能不能再让他透一次。大家赶紧说，快来吧。可是几个小时后，电话又来了：“人没了，一站起来就不行了。”

　　“你见过透不起析，被憋死的人吗？”小潘脸上突然没有了笑容，“我就憋过一次，胸口像要炸开一样，身上像过电，两腿发软，到最后根本走不了路，只能用车拉到医院去挂急诊。”他的一席话使小屋里出现了很长时间的沉默，王新阳蹲在地上摇摇头说：“谁没在医院里看见过憋着的人呀。和我同时得病的四五十人中，大部分一开始手里总有个十几万元，到后来，钱没了，人也没了。看见他们，对我们的打击实在太大了。如果没有医保，我们和他们就只有一步之遥。”

　　“久病成医”的王新阳对记者说：“像恶性肿瘤、尿毒症这样需要长时间治疗的大病都应该纳入医保的特殊病种范围，因为只要一个人得病，就能拖垮一个家庭。”小潘马上在旁边修正说：“不是一个家庭，而是一个家族！”小屋里的每个人不禁都点了点头。

　　七个人已经有了着落

　　今年年初，自助透析室里水处理机的主机坏了。没有净化水，就无法透析，而换一个主机需要近1万元。大家伙凑在一起，想出了一个通过媒体找人捐钱的主意，结果一下子招来了全国各地的记者，也引起了北京市通州区卫生局的注意。 

　　了解到自助透析室的情况后，通州区卫生局局长白玉光说，执法部门也很矛盾。自助透析是无奈之举，但他们的做法确实违反了相关规定。血液透析对医生、护士及技师的专业水平要求很高，而且透析室对消毒装置、抢救设备、操作规范等也都有严格规定。自助透析很容易引起交叉感染，一旦操作不当还会对患者造成生命危险。为了保证患者的健康和生命安全，卫生局犹豫再三，还是采取了依法取缔的手段。

　　对自助透析室的设备及耗材进行临时异地封存后，为了保障这10个人能够继续透析，北京市民政局正在协调他们各自户籍所在地的有关部门，希望帮助他们通过合法的途径获得医疗保障，使他们能够返回原籍，进入正规的医院进行透析。对于已经有条件返回原籍的治疗者，北京市将为他们免费提供返乡火车票。

　　白玉光说，查封自助透析室后，通州市卫生局马上安排潞河医院免费为患者进行体检，并为他们每个人提供了一张免费的透析单。对于外界所说，这张透析单只能提供11次免费透析的说法，白玉光给予了纠正。他说，这张透析单由于篇幅所限所以只打了11个表格，但并不代表只为他们提供11次免费透析。在这些人的问题得到妥善解决之前，通州市卫生局将暂时为他们透析下去。目前，这笔医疗费用由指定医院先行垫付。

　　把透析机拉走那天，陈炳志注意到，到场的北京市卫生局副局长于鲁明并没有说什么，只是叹了口气。对于这次取缔，陈炳志说，执法人员很人性化，首先说明北京市正在跟我们的老家联系，这段时间保证我们在通州区免费透析，大家也就同意了，并没有发生过多的争执。

　　对于北京市通州区卫生局的处理，魏强认为，大家都很满意，因为他们的承诺全都兑现了。但10个人各自老家的反应则不尽相同。

　　据白玉光介绍，截至记者采访时，来自河北大厂县的武桂敏和赵春香，通过当地资助参加新农合再加上民政救助，合起来可以报销70％，目前两地已经通过正规的交接手续，解决了这两个人的透析问题。而其他地区都是跟患者本人联系，通州卫生局也不掌握具体的解决情况。

　　“除了大厂的两个人，还有5个人也有了眉目。”热心的王新阳扳着指头数给记者听：陈炳志原来的工作单位正在为他补交以前欠下的职工医疗保险保费。有了医保，透析费用可以报销65％，其余的35％，原单位再给报销20％。来自辽宁的吴刚原来也有单位，现在正在办理续保手续。韩慕新正在办理病退手续，之后就可以参加职工医保。来自三河的吴艳，只要办理低保手续，就可以享受该市的免费透析待遇。来自山西的李丽丹，通过参加医保再加上民政救助，当地政府承诺基本可以报销90％。现在大家还没有走，主要是因为这些承诺都是口头答复，还没有具体落实。

　　目前，仍然没有着落的只有魏强、胡爱玲和孙永琴，他们所在地的新农合或者城镇居民医保，报销水平都还不高，加上大病救助之后的报销比例，依然满足不了他们的需求。来自内蒙古四子王旗农村的魏强很理解当地政府的难处，他家所在的村子非常穷，到现在还没有通车。但魏强说，他能接受的底线就是报销到80％以上。虽然新医改方案提出，医保制度要在3年内覆盖到全体居民，并且逐步提高报销水平，但这个目标离他还是太遥远。别说3年，就是3个月，他也等不起。

　　为了解魏强的情况，记者联系到了四子王旗卫生局办公室主任。他告诉记者，四子王旗的新农合开始于2007年，当年的封顶线为2万元，2008年已经提高到了3.5万元。当地的民政大病救助以前每年最高报销5000元，今年也提高到了8000元。 

　　对于魏强的问题，这位主任表示，4月10日，卫生局已经接到了内蒙古自治区卫生厅要求当地协助解决问题的传真。接到通知后，卫生局就一直在和患者沟通，他本人也亲自到过魏强家，现在当地的卫生局和民政局正联合想办法加以解决。据卫生局测算，魏强每年透析费用大约为8万多元，其中，新农合可以为他报销3.5万元。本着特事特办的原则，民政大病救助将破例为他一个人负担3万元，合起来基本可以为他承担80％的费用。由于新农合目前还不能报销门诊费用，卫生局正在协调呼和浩特市的一家医院，希望使他不用住院也能享受到报销待遇。

　　生存就是硬道理

　　对于自助透析室的出现，北京市卫生局相关负责人在新闻发布会上指出，这是民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。

　　作为全国最大的肾病治疗中心之一，北京友谊医院肾内科主任刘文虎告诉记者，北京市血液透析的统一价格是480元。按北京市城镇职工医疗保险规定，透析、移植、肿瘤等特殊病种，一年之内的医疗费用在7万元以内，自付比例分为3％、5％和10％三个档次，7万元以上自费比例为30％，超过17万元以上的费用则全部自费。因此，作为北京市的参保患者，负担透析费用压力肯定是有的，但基本上还是负担得起的。

　　据刘文虎介绍，对于尿毒症患者，治疗方法除了换肾就是透析。而友谊医院作为全国规模最大、起步最早的肾移植中心，在近30年的时间里也只完成了3000多例。据估算，我国有近100万名尿毒症患者，除了1％左右的患者接受了肾移植手术外，实质上接受透析和治疗的病人不到20万名。一旦得了尿毒症，对于一个全自费家庭来说无疑是一个无底洞。按北京市的收费标准，一个患者一年就要支付7万元到10万元不等，而对于一个参保患者来讲，一年只需要自付2万元左右。但问题的关键在于，不同地区的医保报销比例并不相同。

　　对于自助透析的方式，刘文虎认为，确实存在很多安全隐患。如果没有专业的从业人员帮助，透析质量的管理和调控，并发症的早期预防和处理，甚至单纯从操作方面来讲，安全保障也很难做到，更缺乏透析效果的评价体系。目前，即使是在日本，家庭透析也只是停留在理念层面。

　　对于这一事件，江苏省镇江市医改办主任林枫认为，在医疗保障制度方面，虽然目前医保在制度上实现了全覆盖，但还是有相当一部分人没有进入这个保障体系，从制度覆盖到全民覆盖还需要一个过程。另外，目前的医保待遇还是过低。医保待遇太低必然会导致一部分即使拥有医保的血透人群也承担不起相对高昂的费用。同时，待遇水平比较高的医保制度应该是开放的，让老百姓自愿参与进去。比如职工医保，目前灵活就业人员还是很难进入。应该说，医保制度开放度不够不是机制上的问题，而是管理上的问题，社保不应拒绝选择性参保的人员。

　　要解决这些病人的问题，林枫认为，无论是医疗服务还是医保制度的相关政策都应该是畅通无阻的，让老百姓自由选择。不应该用特例来解决，应该用制度来保障。而这些问题也正是新医改最迫切需要解决的问题。

　　武汉大学社会保障研究中心教授王保真则认为，要解决贫困人口的医疗问题，还需要新农合、居民医保、职工医保与大病救助制度的无缝衔接。因为每个制度内都会有需要救助的人群，而目前只有新农合从一开始就注重了这种衔接。民政救助从资助贫困人员参加新农合开始，从政策、技术、资金和工作程序上都有所衔接。同时，完全靠政府和民间慈善经费出资的救助政策尚需要及时跟进和改善，特别是经济不发达地区更要加大医疗救助的补助力度。

　　据民政部社会救助司医疗救助处处长陈勋吹介绍，2008年，我国民政医疗救助一共救助了5787万人次，资助参保参合4661万人次。其中资助新农合3747万人次，资助居民医保914万人次。总体的医疗救助资金为72.2亿元。其中，中央出资50.5亿元，地方出资44.4亿元，有结余。全年人次均医疗救助费用为门诊143元、住院1222元，资助门诊的总费用为10.6亿元，住院总费用为49亿元。此外，民政直接救助也就是二次救助1127万人次，其中农村人口597.6万人次，城市529万人次。

　　陈勋吹说，所谓的二次救助，就是参保人在新农合报销之后的部分，民政再报销一部分。由于医疗救助还是以县为单位，各地的救助标准不尽相同，有的地方在封顶线内可以报销到90％，而低的地方只能做到20％。