轻微的一点磕碰就会造成关节、皮下等出血不止,不及时治疗,很可能危及生命,患这种疾病的人被称为“玻璃人”。昨日是第23届世界血友病日,多名长期关注血友病治疗的专家呼吁,请关爱身边的“玻璃人”。
昨日,来自(陕西)全省各地的血友病患者及家属和长期关注血友病治疗的专家教授齐聚西安。在血友病患者及家属的人群中,面容憔悴的郭师傅格外引人注意。他儿子小童(化名)14岁,却被血友病折磨13年。郭师傅介绍,一次朋友聚会,他带着1岁多的孩子,然而被朋友爱抚后,孩子的腿上留下一片淤青。事后,他又发现孩子屁股等容易碰撞的地方也出现类似的淤青。经过医院多方检查后,医生确认小郭患上了血友病。从此,郭师傅为孩子操碎了心。他说,希望社会多关爱一下血友病患者,让他们也能像正常人一样开心地生活。
交大一附院主任医师、陕西血友病诊疗中心主任张梅表示,今年血友病日的主题是“共同努力,缩小差距 ”。经统计,目前,我省共有血友病患者404人。这些年,在我省社会各界的关怀下,我省也出台了有关血友病的医保政策,作为省会城市的西安首先对于职工、居民、儿童、大学生、农合等各类人群出台了相应的政策。2009年至今,西安血友病的医保政策不断加大住院报销的力度。
陕西血友之家负责人庞月琴表示,解决血友病患者治疗的难题关键还是医保政策的完善,让血友病人能得到最基本的综合治疗,不再成为家庭和社会的负担。(记者王涛 实习生王昱淇)
昨日,来自(陕西)全省各地的血友病患者及家属和长期关注血友病治疗的专家教授齐聚西安。在血友病患者及家属的人群中,面容憔悴的郭师傅格外引人注意。他儿子小童(化名)14岁,却被血友病折磨13年。郭师傅介绍,一次朋友聚会,他带着1岁多的孩子,然而被朋友爱抚后,孩子的腿上留下一片淤青。事后,他又发现孩子屁股等容易碰撞的地方也出现类似的淤青。经过医院多方检查后,医生确认小郭患上了血友病。从此,郭师傅为孩子操碎了心。他说,希望社会多关爱一下血友病患者,让他们也能像正常人一样开心地生活。
交大一附院主任医师、陕西血友病诊疗中心主任张梅表示,今年血友病日的主题是“共同努力,缩小差距 ”。经统计,目前,我省共有血友病患者404人。这些年,在我省社会各界的关怀下,我省也出台了有关血友病的医保政策,作为省会城市的西安首先对于职工、居民、儿童、大学生、农合等各类人群出台了相应的政策。2009年至今,西安血友病的医保政策不断加大住院报销的力度。
陕西血友之家负责人庞月琴表示,解决血友病患者治疗的难题关键还是医保政策的完善,让血友病人能得到最基本的综合治疗,不再成为家庭和社会的负担。(记者王涛 实习生王昱淇)
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