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黏宝宝爸爸:期待孩子能用上救命药

发布时间: 2021-08-12 03:18:34      来源:来源:<a href="http://www.jkb.com.cn">健康报</a>

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12岁的小建是一名“黏宝宝”,这个可爱的称呼缘于他患的一种罕见病黏多糖贮积症。小建的父亲张志军最大的心愿是,国内能尽快引进治疗黏多糖贮积症的药物,并且能够通过医保或者大病救助支持部分医疗费用。

  12岁的小建(化名)是一名“黏宝宝”,这个可爱的称呼缘于他患的一种罕见病黏多糖贮积症。小建的父亲张志军最大的心愿是,国内能尽快引进治疗黏多糖贮积症的药物,并且能够通过医保或者大病救助支持部分医疗费用。

  张志军说,小建6个月的时候,家人发现他胸骨明显外翻,辗转多家医院,医生给出的解释多是缺钙、佝偻病等,给予相应的治疗不见好转;上了幼儿园以后,小建的身高就一直停留在90厘米。到了升小学的时候,小建的手指因为黏多糖的堆积已经弯曲,无法正常握笔,眼角膜也开始浑浊,但小建依然坚持坐在他喜欢的课堂里。好景不长,小建的小学时光只维持了3年,由于病情持续恶化,他双眼完全看不见,原来活蹦乱跳的他现在只能卧床在家,每天“听”动画。张志军告诉记者,小建从小就很聪明,最大的爱好就是看动画片和玩游戏,一般的游戏他很快都能熟练通关,现在即使看不见,他也能靠着听游戏的声音顺利通关。

  经过多年辗转求医,直至北京协和医院,小建才最终被确诊为黏多糖贮积症Ⅵ型。张志军说:“医生告诉我,目前国内没有治疗用药,但国外已经有一种芳基硫酸酯酶替代药Naglazyme,并且可以很好地控制病情。这种药物目前在国内没有上市,即使在国内上市,每年近200万元的费用普通家庭也难以承受,且需终身使用。在欧美一些国家,这种药物已经纳入医疗保险,即使在台湾和香港地区,也可以全部由医疗保险报销。”

  “孩子时常跟我提起给他换眼角膜,希望能够再看到这个世界,但他不知道,即使换了眼角膜,没有酶替代药物控制,也会很快再次看不见。在长期的求医过程中,我结识了很多的‘黏宝宝’家庭,现在我们的网络QQ群已经联系到全国200多个‘黏宝宝’。我就是希望政府能够加大投入,尽快研制出治疗黏多糖贮积症的药物,或者引进相应的药物,救救我们这些可爱的孩子。”张志军说。 
  
 

 
(文/小编)
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