一年半前,黄陂小女孩黄漫妮出生就发现患有先天性心脏病,且同时患有唇腭裂无法吃奶,被医生断言“活不长”。在父母和外婆悉心照料下,这个坚强的小女孩已经一岁半了,今日她将在武汉大学中南医院做室心脏间隔缺损修补术。
出生第一天被医生“判死刑”
昨日记者在中南医院见到这个叫黄漫妮的小女孩,她活泼好动,特别爱笑。虽然因唇腭裂还不会说话,但她不时好奇地伸手抓东西,还撒娇地在母亲怀里叫“妈妈”。
2010年9月3日,小漫妮在黄陂一家医院出生,不仅是唇腭裂,而且嘴唇和手脚发乌,口鼻还冒着白沫,医生初步断定是先心病,催促家长带去大医院抢救。
29岁的阮咏梅是小漫妮的妈妈,因剖宫产不能动,丈夫黄国平赶紧抱着刚出生两小时的女儿去汉口一家大医院。阮咏梅说:“当时医院确诊为先心病,更让人揪心的是,孩子唇腭裂不会吃奶,下牙槽还长出一块软骨堵在嘴中,奶都喂不进去。”
在医院住了四五天,医生每次都将冲好的奶粉从漫妮鼻子里喂进去。出院那天,医生断言孩子“活不长”,即使活下来,仅治疗先心病就得花几十万元。得知黄国平家在农村,父亲有病,全家靠他一人打工维持生计,医生劝他放弃治疗。
外婆每天用小勺喂牛奶
小漫妮被抱回家后,亲友和邻居见她可怜,都劝阮咏梅:“莫给她吃太好了,听天由命吧。”小阮哭着对丈夫说:“我们砸锅卖铁也要给她治病!”
为照顾孩子,夫妇俩抱着她住到小阮的母亲唐世英家。唐世英心疼女儿和外孙女,把照料孩子的任务都揽在身上。
漫妮不会吃母乳,也不会吸奶嘴,唐世英找了一把小勺将冲好的奶粉一点点喂进去。刚开始漫妮根本不会吞,每次都得花两小时喂半奶瓶盖牛奶,一天要喂八九次,“我们最怕她哭,一哭就容易发心脏病。那时只要听她哭,我就抱着她不停地走,哄她喝牛奶、睡觉。”
一个多月后,唐世英试着让漫妮用奶嘴喝牛奶,但每次都呛着,还有一部分从鼻子里呛出来。
和女儿商量后,唐世英大胆决定:让孩子躺在床上喝牛奶,“正常的孩子躺着喝东西容易呛着,但漫妮不会吮吸,她躺着喝,牛奶总会顺着喉咙流下去一些。”
“坚强妹”一年半只病过4次
兴许是父母和外婆加倍的疼爱,漫妮在艰难的成长过程中显现出顽强生命力。
长大一点后,漫妮不再躺着喝牛奶了,她会自己抱着奶瓶仰着脖子把牛奶喝下去。尽管偶尔还是呛得难受,但她慢慢适应了自己独特的喝牛奶方法。
漫妮4个月时,阮咏梅抱着孩子到出生的那家医院打疫苗,医生见到白白胖胖的小漫妮,吃惊地说:“她就是那个一出生就转院抢救的孩子?你们喂养得真好!”
让家里人感到意外的是,一年半里小漫妮总共只病过4次,其中先心病发作3次,还得过一次肺炎,但平时几乎没什么毛病。孩子一岁以后,家里人还试着给她增加了粥、菜等食物。
此次为小漫妮做手术的主刀医生、中南医院赵金平教授说,现在小漫妮可以享受湖北省农村儿童先心病医疗保障政策,手术总费用约2.3万元,个人只需支付10%,即2300元,“做完先心病手术后,她就可以安全地接受唇腭裂和其他口腔手术了。”(记者 黄征 通讯员 陈菁)