15岁女孩患罕见病脊柱侧弯180° 或将瘫痪(图)

　　脊柱侧弯180° 南昌15岁女孩或将瘫痪(图)

　　省城青山湖区一女孩患罕见先天性脊柱侧弯症

　　她叫徐云成，家住南昌市青山湖区罗家镇前湖村，患有目前省内罕见的先天性脊柱侧弯症，脊柱弯曲高达180度。医生告诉徐云成的家人，不手术的话，过不了几年，徐云成就会瘫痪。为此，徐云成的父母到处借债，但手术费用尚缺七八万元。

　　A 家境贫寒少女祸不单行

　　14日，记者来到徐云成的家，低矮的院墙，衰败的大门，一家人拥挤在几间破旧的砖房里。在镇上打杂工的徐父徐升平，得知记者来采访的消息后，匆忙骑自行车赶回家。徐升平说，他家有三兄弟，老屋有六间房，兄弟三人各两间。弟弟今年17岁，得了癫痫病，经常大小便失禁，还要母亲和妻子照顾。

　　2012年，徐云成在省人民医院拍了X片，医生说，她的脊柱侧弯到了180度，最基本的手术费需要十几万元，如果不手术的话，以后就会瘫痪。这消息无疑是雪上加霜。徐云成的父亲做杂工，一年下来只够勉强糊口，母亲胡腊香在家照顾徐云成和患有癫痫病的小叔，疾病缠身的她，更没精力去工作。

　　B 脊柱侧弯180度手术费用15万元

　　徐云成的主治医生是省内著名的脊柱侧弯治疗专家陈钢博士。陈钢博士说，2008年，病人来医院检查时，脊柱弯曲到了100度，现在发展到180度这么严重，主要是该病人家庭困难无钱医治。“别说手术费，他们甚至连CT、磁共振检查都负担不起。”陈刚博士表示，“脊柱侧弯的儿童，在学校里可能被其他小朋友当作‘怪物’，在脊柱侧弯的患者中，有很大一部分伴有心理问题。”像徐云成这种状况，弯曲得太严重，不治疗的话会瘫痪。

　　陈博士还告诉记者，徐云成治疗费用保守估计需要15万元左右，医院了解到她的家庭情况后，今年已申请到中华慈善总会的基金7万元，但手术费尚缺七八万元。

　　C 坚强女孩学习刻苦成绩好

　　艰辛的生活，让徐云成格外懂事，多难的家庭，让徐云成变得格外坚强。徐云成的妈妈告诉记者，好几次她帮女儿整理床铺时，发现女儿的被子和枕头都是湿漉漉的。徐云成很少在爸妈面前哭，总是偷偷地躲在被子里小声地哭。“好几次发病时，我们借不到钱，女儿就说，‘妈妈，放弃吧’，她总是说些安慰我们的话，比如‘不怪妈妈生下我，世上还有更可怜的，只怪我拖累了爸妈’‘妈妈等我病好了，买几台风扇，这样夏天的时候，妈妈就不会热得睡不好觉了’，我们听着都心疼。”徐云成的妈妈说。

　　虽然生活艰难，徐云成却是家人的“开心果”。坚强的徐云成总是乐观地对待身体的疾病，对家人和外人都很友善礼貌，总是给妈妈讲笑话，放学回家的空闲时间逗奶奶开心。徐云成说，她有很多梦想，小时候她想长大后做导游、服装设计师，现在呢，等手术成功后，她想学会电脑，去做会计师。“虽然我知道我的病好不了，但是为了爸爸妈妈的付出，我一定会好好活下去。”徐云成说，从小到大，因为经常发病需要治疗，她的学习耽误了很多，所以她经常看书到凌晨。“不能落下太多，因为那样对不起老师和爸妈。”徐云成说。

　　徐云成的班主任赵老师告诉记者，徐云成很有进取心，特别想读书，虽然治病耽误了她的学习，但她的学习依然很好，她很刻苦。“得知她准备手术的情况后，我们学校已经准备组织全校师生献爱心，帮她渡过难关。”赵老师说。

　　D 本报开通援助热线帮助女孩

　　“她的生活不能仅用艰辛来形容，就是这样一个小女孩，从出生到现在，每天闻着药水味入睡，扎过上千个针孔，你能想象这需要多坚强吗？去承受十几年身体的痛苦，去忍受外观畸形带来的心理痛苦。”徐云成的班主任赵老师说，恻隐之心，人皆有之，谁能给苦命女孩徐云成一家送去一点爱心，让她感受到这个春天的温暖呢？

　　即日起，如果有读者愿意向徐云成伸出援助之手，为她的手术送去爱心，请拨打本报热线电话(0791)86849315或13870650841。(江南都市报 文/图 罗昭淦 记者罗素静 实习生王文中)