肌肉萎缩需坐轮椅
肌力已降低至用长腿支架也无法行走,必须使用轮椅,在这个时期因长时间使用轮椅,关节挛缩最容易形成,包括髋关节、膝关节和肘关节等,其中又以髋关节和膝关节最为严重。脊柱肌肉的无力加上照顾不当往往使脊柱侧弯恶化,因此脊柱侧弯的问题也使这个时期应注意重要项目。
关节挛缩固然是因为肌力太低使得无法充分自主活动这个关节,但造成关节严重挛缩的因素是长期坐在轮椅上没有充分的被动活动这个关节所致。坐轮椅时易产生膝 关 节与髋关节弯曲孪缩,踝关节也会产生更严重的变缩,有些病患坐轮椅之后也会发生上肢挛缩,但较下肢少也较不严重,常见的部位为手肘关节与腕关节弯曲的挛缩。
大约15%病人在坐轮椅以前即有脊柱侧弯,坐轮椅以后角度也会明显的增加,大约坐轮椅6-7年后已经有90%病人都有脊柱侧弯,严重的脊柱侧弯会影响心肺功能。
肌肉进一步无力呼吸功能不足时期
呼吸功能异常是造成病患死亡最主要原因,正常人肺活量约在19岁达最高点,约3000-3500毫升,肺活量随着年龄的增加呈现线性衰退的情形。年龄20岁 的裘馨型病患肺活量约剩25%预估肺活量值,当肺活量下降至1000毫升以下,病人会开始出现呼吸异常现象,其中又以晚上睡觉时易出现睡眠低换气现象出现 的症状包括白天嗜睡、精神无法集中、记忆力衰退、晚上睡觉时易惊醒、易做恶梦、头痛、恶心等。睡眠时低换气情形在白天还没出现前述症状时即可由睡眠时侦测到含氧浓度不足。当肺活量小于500-700毫升,会造成血碳酸过高,肺活量小 于500毫升如果病人没有使用呼吸器便死于呼吸衰竭。当呼吸功能变差,再加上上呼吸道感染更容易造成死亡。病患亦常出现一些并发症,如无法产生有效的咳 嗽、肺部有痰不易排出等。
除了呼吸功能异常外,心电图发现大部分病患有不正常反应。但只少部分病人有临床症状,年纪越大比例越多,原因是病患活动功能受限,活动量不大不会引起心脏不适。若有不适常见的症状有呼吸困难、心悸和胸口痛等。心脏问题也常是比预期早死亡的原因。
坐轮椅应注意事项:
身体与躯干有机会伸直,体关节与膝关节给予一段时间完全伸直,若是髋关节没有挛缩尝试着趴着也是很好的活动。即使无法经常躺下来,膝关节也应经常的有机会 摆 成完全伸直的状态,髋关节部分可选用背部可倾斜的轮椅,将背倾斜使髋关节角度能尽可能伸直。当然这个时候被动关节运动及伸展运动非常的重要,是不可缺 少的 每日运动,除了先前教的踝关节运动外更要加强避免膝关节与髋关节弯曲挛缩的运动。轮椅的考量方面,虽然刚开始坐轮椅时还有力气自已推轮椅,但很快的 就不够 力气。因此建议还是使用电动轮椅较有经济效益,有些家庭会购买手动与电动轮椅各一台,在外出搬运轮椅时,使用手动轮椅方便多了。轮椅设计椅背要选 择可倾 斜,放脚的地方可抬高放平,注意躯干的支撑好不好,由于颈部无力应加装头部支撑物,若要使用呼吸器要将呼系系统的设备一起考虑。
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