首个SLE数据库助力规范化诊疗

在日前举办的“首届CSTAR”论坛上，首个系统性红斑狼疮（SLE）在线实时注册登记平台引起了广泛关注，其对SLE规范化诊疗的推动作用令人期待。

　　据论坛主席北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授介绍，SLE如果未经及时和正规诊治，致残、致死率很高。我国风湿病学刚刚起步，尚缺乏规范化的生物标志物检测标准，适合我国红斑狼疮人群特点的诊断评估和综合治疗指南等也不完善。

　　鉴于此，中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）在完成“十一五”国家科技支撑计划课题《系统性红斑狼疮的临床诊断，综合治疗的研究》的基础上，进一步开展了前瞻性研究。曾小峰说，协作组集合全国不同地区106家三级医院，建立了首个系统性红斑狼疮在线实时注册登记平台，拥有大样本患者临床数据库和大样本生物标本库，可用于对系统性红斑狼疮患者的临床和实验室检查资料进行集中收集、统一管理、储存和分析。

　　这一平台的建立带来了诸多好处。一方面详实的患者临床数据资料为医生提供了高质量的病例资源，可拓宽临床思维，提升诊治水平；另一方面科研工作者也可选用经过统一规格严格把控的生物标本库中的数据资料，提升系统性红斑狼疮的基础研究标准。除此之外，临床数据库和生物标本库大规模、多中心的联合、对比研究，可以探索中国系统性红斑狼疮高质量的循证医学证据，建立规范化诊断标准路径。

　　对于患者而言，由于在注册数据库里拥有自己的ID号码，以往在各家医院、各个专科辗转就诊的情况将有所改善，只需在当地加入注册系统平台的医院即可得到规范化的治疗方案。

　　曾小峰教授说，国家风湿病注册数据库尽管刚刚起步，目前仅有2000多位系统性红斑狼疮患者注册。但这个“宝库”随着在线实时注册登记患者的增多，依托国内有优势的专业医学中心，适时管理和升级数据库系统，有望最大限度优化这一平台的使用。