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为切实加强艾滋病防治,2003年,国家提出了“四免一关怀”政策,13年来,中国艾滋病感染者普遍服用的抗病毒药物均可在定点医院和疾控中心免费领取。
然而,随着感染人群的增多,小概率忘药、缺药事件越来越普遍,一日不可断药的感染者该如何应对?除了相互借药之外,他们还会面临哪些生存困惑?
相互借药,免费药物也能从中“获利”?
“这种情况普遍存在。”陕西爱之家HIV感染者支持组织负责人吴勇对艾滋病感染者之间的借药现象并不陌生。有10年多抗病毒治疗经历的吴勇告诉记者,“有的病友可能出差时把行李丢了,有的忘记带药,或者预定出差两三天,结果时间更长,导致药不够了。”
在吴勇负责的公益组织里,借药现象很常见。“我们前几天聚会,有的病友没有养成随身带药的习惯,那天我们吃饭吃到晚上10点,有的人9点半就要吃药,那怎么办?只能问谁吃一样的药物组合,就相互借一下。”
近年来,随着艾滋病感染者的数量增多,小概率忘药、缺药事件变得越来越常见,一些人从中看到了“商机”。
曾经创办过“艾滋公寓”、倡议消除歧视的程帅帅就是其中一员,据媒体报道,他在网上建起“药品转让平台”,收取“押金”进行药物转借,还以收取“代购费”的方式,帮助感染者从国外带回进口药物,在艾滋病感染者圈内引起争议。
北京的感染者图特对此表示,“他的药物来源是病友赠送或者低价收购的,将国家免费提供的处方药转售给他人,从中牟利,这性质就是倒卖。”
上海的感染者艾洁也提出质疑,他说,“代购药物由于渠道无从考证,真假难辨,如果你唯一活下去的药物来路不明,吃了还有可能危及生命,这样的代购方式合理吗?”
一旦开始服药,一天都不能停
借药现象的出现是因为艾滋病治疗过程中的用药极其严格,感染者一旦开始服药,就一天都不能停。图特说,“药要按时按量吃,尽量准点,药的禁忌很多,组合也很多。”
“有些疾控中心也没有想象的那么专业。”吴勇表示,因为不是临床治疗机构,有些工作人员甚至说停两三天都没事。“但病人都知道,这是一天都不能停的,医生也不建议停药。”他说。
北京佑安医院感染科主治医师李侗曾在接受中新网记者采访时也表示,“停药会导致感染者病毒载量升高,免疫细胞被破坏,导致免疫缺陷,即使出现耐药,也需要及时换药,但不能停药。”
能否去疫控中心和定点医院免费补药?李侗曾坦言“很难”,他反问,“你怎么证明自己是丢失了,而不是为了骗药?”
四川乐山疾控中心、中默艾滋病防治项目负责人陈晓宇则表示,确有感染者在丢药之后向疾控中心求助的,“要走的流程比较麻烦,比如说你借两天的药,这个手续不好办理,一般情况下还是让感染者之间相互借一下。”
异地领药有门槛,屯药成习惯
据陈晓宇介绍,现在对艾滋病感染者的管理已经落实到各地的社区,属地意识较强,还难以实现零门槛的异地领药,这可能造成出差忘药的感染者无法在外地及时补药。
“另外,可能由于迁移,感染者需要更换领药的城市,如果转接手续没能及时办好,新的领药地还没有收到感染者资料,也会导致无法领药,只能暂时找病友帮忙,借两天药缓解一下。”艾洁说。
他还告诉记者,“一些病友有屯药的习惯,第一次领药时延迟半个月、一个月再开始吃药,以备不时之需,以免断药。”
2011年,吴勇负责的公益组织开始搜集一些病友因耐药和病故而剩下的药品,他说,“按药品管理的规范,这些发出去的药和打开的药不能再收回,只能当医疗废物处理,我们就把它们作为周转的药,借给有需要的病友。”
“如果有病友遗失药物或者随身携带药物不足,会通过微博互相借药,或者向所在地的公益组织借药。”图特表示,这个方法目前是“有保障的”,“但有个别人或担心隐私泄露,在借药之后没有归还,这会给借出药物的人带来困扰。”
看病空间有限,包容理解更重要
从2003年国家提出“四免一关怀”政策开始,13年来,艾滋病免费抗病毒治疗范围不断扩大。陈晓宇表示,按照现在的国家政策,一旦发现,只要感染者愿意,都可以免费治疗。
然而,感染者领药的时间和渠道有限,抗病毒药物并不像大众想象的那样随处都可以买到、领到。图特告诉中新网记者,“感染者只能去定点医院或疾控中心领药,甚至有的地方规定,一周只有半天可以领药。”
除此之外,摆在感染者面前的还有其他疾病治疗上的不便。日复一日的服药会带来肝、肾功能损耗,感染者碰到其他疾病时,如果去非定点医院看病,又担心遭遇拒诊。
对此,有14年艾滋病防控工作经历的陈晓宇希望感染者和医生能相互理解,他坦言,“有的病人本来免疫力就很差,他如果做了手术,伤口愈合是很漫长的,相反还有可能延误病情,一旦引起其他并发症,医生就像是帮了倒忙。”
“为什么我们的药物不能下放到其他医院?”图特问出了不少病友的困惑,吴勇则认为,“艾滋病药物如果能进入更多医院的药库,病人可以去各大医院看病拿药,不用局限在定点医院了,治疗其他疾病的平台也会更广。”
陈晓宇希望,全社会不能“谈艾色变”,他说,“很多人理解不了艾滋病只是一个慢性病,一听到艾滋病,就认为是传染性的,就误认为是道德败坏、行为不端导致的。”
“包容和理解,比治疗更重要。”
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