国际性结节性硬化症会议首次在京召开

10月10日，本着推动最新科研，让研究及诊疗成果普及更多的中国科研人员、临床医生，并惠及更广泛的罕见病患者群体的理念，在北京协和医院基础医学研究所张宏冰教授和北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心负责人刘金柱的联手推动下，为期3天的罕见病结节性硬化症(TSC)、淋巴管肌瘤病(LAM)全球学术研讨会议在北京拉开了帷幕。转化医学网的现场通讯员对这一会议进行了报道。

在过去数年间，美国、英国、意大利相继主办了全球结节性硬化症学术科研大会。由于罕见病结节性硬化症的发病机理与全球科研领域备受关注的肿瘤抑制课题密切相关，几年来结节性硬化疾病一直得到基础研究领域的大力支持。中国拥有至少10万结节性硬化患者，因此对这一领域的研究也不甘落后。

本次会议共有来自世界各地对肿瘤抑制关键信号通路M-TOR进行了探索的50多位基础研究科学家和医生们，他们分享了各自的最新研究成果并展开了激烈的讨论。同时，在临床尝试方面，来自中国的邹丽萍医生也分享了过去两年来，其在使用低剂量的雷帕霉素对结节性硬化症诊治上所取得的可喜成果。她提到雷帕霉素是从病因上来治疗疾病，并且一旦发现患病应立即治疗，这样才会取得更好的效果。在大会中她还谈到希望由她诊治的结节性硬化症患者在治疗之后能过上和正常人一样的生活。

来自祖国各地的病友们，带着自己的孩子千里迢迢来到北京，认真地聆听邹教授的演讲，并积极提问。俗话说久病成医，患者提出的都是值得关注的问题。同时，哈佛大学医学院神经系统的Daivd教授为300多名患者进行了义诊。病友们相互鼓励，并紧密地与专家配合，从而使对该病的治疗达到最好的效果。

通过这次大会，科研工作者们相互学习，引发了彼此思维火花的碰撞，为今后的研究提供了新的思路。这次会议也拉进了病人与科研工作者和医生间的距离，让这些饱受病魔折磨的人们不再孤独，有了明确的治病方向。