第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛即将举行

2017年9月7日~10日，由国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）、罕见病发展中心（CORD）、北京协和医院共同主办的2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛即将在北京举行。主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体人共同参与，预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国，各利益相关方将围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。　　罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有近7000种罕见病，其中80%是由于基因缺陷所致，具有遗传性。近年来，在各利益相关方的共同努力下，各国家和地区在罕见病领域的研究、诊断、治疗及医疗保障方面都取得了很大的进展。然而，全球患者所面临的巨大困境仍然需要正视，缺医少药问题突出、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等核心问题，时刻提醒罕见病必须要纳入到全球公共健康优先考虑的社会议题中。　　本次大会将邀请全球近100位最顶尖的专家学者，重点讨论以下八大议题：罕见病的临床诊治与进展、孤儿药的研发与转化医学、精准医学与罕见病诊断、罕见病患者登记体系研究、罕见病与孤儿药相关政策进展、罕见病患者组织的角色、罕见病全球合作与共同行动、“我们的故事”。　　大会时间: 　　2017年9月7日-10日　　大会地点: 　　中国北京JW万豪酒店（北京市朝阳区华贸中心建国路83号）　　大会官网: 　　www.icord2017.com
初步日程：

2017年9月7日（周四）
10:00-14:00	大会注册
14:00-18:00	大会注册	会场一		会场二	会场三
		尼曼匹克国际科学研讨会		ICORD理事会会议	“中国孤儿药研发现状和投资机遇”论坛

2017年9月8日（周五）
开幕式
8:30-12:00	l 大会主席致辞 n Manuel Posada 博士,ICORD主席 n 黄如方先生，罕见病发展中心主任 n 赵玉沛院士，北京协和医院院长 l 主题发言 n Harvey F. Lodish, MIT, USA n Tarun Weeramanthri, Public Health Division, Public Health and Clinical Services, Australia n 张抒扬教授，北京协和医院副院长 n 黄如方先生，罕见病发展中心主任 l 嘉宾致辞 n 陈凯先院士，中国科学院上海药物研究所 n 另外两位嘉宾待定 l 赞助商代表致辞 l 合影 l 媒体见面会
12:00-13:30	午餐，论文壁报展示
平行论坛	会场一		会场二			会场三
13:30-14:50	中国国家罕见病注册系统：临床服务与科技创新并重		孤儿药市场准入的机遇与挑战：中国及其他新兴市场			心血管系统、呼吸系统及泌尿系统罕见病
14:50-15:20	讨论		讨论			讨论
15:20-15:40	茶歇，论文壁报展示
15:40-17:00	病例注册登记对医学研究、临床诊疗及卫生政策制定的重大影响		促进罕见病和孤儿药研究的支持性政策			内分泌系统与血液系统罕见病
17:00-17:30	讨论		讨论			讨论
19:00-21:00	欢迎晚宴

2017年9月9日（周六）
平行论坛	会场一		会场二			会场三
8:30-9:50	罕见病事业发展的突破：多方参与、紧密协作		神经系统、骨骼及皮肤罕见病			孤儿药研发的成功案例剖析（A）
9:50-10:20	讨论		讨论			讨论
10:20-10:40	茶歇，论文壁报展示
10:40-12:00	患者组织：在推动罕见病研究与孤儿药创新中的作用		以NGS为代表的推动罕见病精准诊治的新兴技术			孤儿药研发的成功案例剖析（B）
12:00-12:30	讨论		讨论			讨论
12:30-14:00	午餐，卫星会，论文壁报展示
平行论坛	会场一		会场二			会场三
14:00-15:20	罕见病的全球合作与共同行动（A）		精准医学与罕见病：诊断、治疗、生活质量改善与预防			针对罕见病的细胞治疗和基因治疗
15:20-15:50	讨论		讨论			讨论
15:50-16:10	茶歇，论文壁报展示
16:10-17:30	罕见病的全球合作与共同行动（B）		面向患者及家庭的服务模式创新：罕见病领域的独特挑战			为罕见病构建可持续的支付体系
17:30-18:00	讨论		讨论			讨论

2017年9月10日（周日）
平行论坛	会场一		会场二			会场三
8:30-9:50	“我们的故事” *(8:30-11:30)		精准医学的临床部署：挑战与解决方案			中国研究型医院学会罕见病分会会议
9:50-10:20			讨论
10:20-10:40			茶歇
10:40-12:00			传统中医在罕见病领域的应用			中国研究型医院学会罕见病分会会议
12:00-12:30			讨论
闭幕式
13:00-15:00	l 午宴 l 颁奖典礼 l 会议总结 l 大会“北京宣言”发布

(文/小编)

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