星星的孩子需要持续关爱

　　□本报记者 张磊

　　自闭症患者常被称作“星星的孩子”。2007年联合国大会决定，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。今年的主题为：自闭症的干预与融合。旨在倡导社会重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预，同时为自闭症患者创建平等、宽容的社会融合环境。

　　自闭症患儿平均晚发现一年

　　“叔叔好！”“你好！”4月1日，在位于北京市朝阳区的五彩鹿儿童行为矫正中心，记者见到了自闭症患儿小辉。从外表看，5岁的他与普通孩子无异。五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟说：“他们的主要问题是人际交往。”

　　对于记者随后的提问，小辉慢慢显出异于常人之处，不仅对问题置若罔闻，眼睛也总是直勾勾地看着对面。

　　“小时候，他喜欢自己玩玩具，安静得很。”小辉的母亲郭阳回忆说，小辉4岁时上了幼儿园，无法与小朋友沟通。但家里人仍认为他只是性格内向。

　　首都医科大学附属北京儿童医院小儿神经内科副主任医师张纪水告诉记者，我国自闭症发生率约为1%，男女比例5∶1。也就是说，至少有超过1000万名自闭症患者，其中0～14岁的少年儿童患者超过200万。根据国家统计局每年公布的新生儿出生率推算，每年新增自闭症患者逾16万。

　　“自闭症增长速度快，数量惊人。”孙梦麟说，该病发生原因及机理不明，国际共识是，自闭症的核心症状将会伴随终身，没有特效药，自闭症儿童的教育与康复，只能是长期的干预过程，需要社会与家庭付出艰苦的努力。实践证明，有两个干预原则至关重要：一是早期，二是科学。

　　4月1日，五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》也印证了这一点：29个省（区、市）的47个自闭症干预与教育康复机构的问卷调查结果显示，我国自闭症儿童从发现可疑症状到投入早期干预，平均每人至少耽误1年。

　　成年自闭症人群生存现状堪忧

　　孙梦麟介绍，1982年，南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授在我国内地发现并确诊首例孤独症，如今这些孩子已经30岁左右，20世纪90年代确诊的患儿也已成年。

　　此次发布的报告称，我国目前自闭症干预和支持服务主要集中于自闭症儿童的早期干预，大龄自闭症的社会支持则出现了“悬崖式”的断层。据中国残疾人联合会统计，截至2014年，全国实名制康复教育机构虽已达1345家，但能接受大龄自闭症患者的屈指可数，能够进行职业培训的更少。

　　北京师范大学特殊教育系肖非副教授表示，我国很多自闭症儿童因“不适合普通教育环境、影响别人学习”，被排斥于普通教育之外。政府部门应当创建全程支持的制度性保障措施及多层级支持体系，确保自闭症儿童权利的落实，不仅要让他们“进得去”，还要“待得住”，借助特殊教育资源的帮助和支持，让他们有成功的学习体验和技能提高，更能“出得来”，迈向社会。

　　（应采访对象要求，文中小辉、郭阳均为化名）