本报讯 （记者甘贝贝）2月29日是第九个国际罕见病日，《2016中国罕见病调研报告》在京发布。《报告》指出，与其他病患群体相比，罕见病患者整体生存质量偏低。医疗费用等经济负担高，全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍。
据介绍，该调查由腾讯新闻、瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起，共收到逾10万份有效问卷。问卷分为两部分，其中《罕见病公众认知态度调研报告》收到有效问卷109496份，《罕见病群体生存状况调研报告》收到有效问卷1771份，涵盖了142类罕见病。
《罕见病群体生存状况调研报告》显示，仅有17.9%的受访患者能够完全生活自理，患者对辅助器具、无障碍设施的需求非常大。虽然只有不到5%的罕见病可以通过药物来缓解病况、延缓病情发展，但绝大部分患者仍然希望获得医疗上的帮助。80.5%的受访患者曾到医疗机构接受治疗，最集中反映的问题是治疗费用高、药物种类少、治疗效果差、就医地点远等。同时，接近2/3的患者在确诊前曾被误诊。在罕见病救助方面，1771名受访患者中，708人曾经接受过政府、社会等救助，其中30.3%的患者接受过医疗救助。
《罕见病公众认知态度调研报告》显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，但态度较为友善。听说过并了解罕见病的受访者仅占31.38%，表示自己能平等看待罕见病患者的受访者占52.05%，有帮助意愿的受访者占19.80%。82.86%的受访者支持将罕见病纳入医疗保障体系。大多数公众认为，改善罕见病人群状况需要医疗、教育、就业、社会服务等多领域的综合支持。
据介绍，该调查由腾讯新闻、瓷娃娃罕见病关爱中心联合发起，共收到逾10万份有效问卷。问卷分为两部分，其中《罕见病公众认知态度调研报告》收到有效问卷109496份，《罕见病群体生存状况调研报告》收到有效问卷1771份，涵盖了142类罕见病。
《罕见病群体生存状况调研报告》显示，仅有17.9%的受访患者能够完全生活自理，患者对辅助器具、无障碍设施的需求非常大。虽然只有不到5%的罕见病可以通过药物来缓解病况、延缓病情发展，但绝大部分患者仍然希望获得医疗上的帮助。80.5%的受访患者曾到医疗机构接受治疗，最集中反映的问题是治疗费用高、药物种类少、治疗效果差、就医地点远等。同时，接近2/3的患者在确诊前曾被误诊。在罕见病救助方面，1771名受访患者中，708人曾经接受过政府、社会等救助，其中30.3%的患者接受过医疗救助。
《罕见病公众认知态度调研报告》显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，但态度较为友善。听说过并了解罕见病的受访者仅占31.38%，表示自己能平等看待罕见病患者的受访者占52.05%，有帮助意愿的受访者占19.80%。82.86%的受访者支持将罕见病纳入医疗保障体系。大多数公众认为，改善罕见病人群状况需要医疗、教育、就业、社会服务等多领域的综合支持。
(文/小编)
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