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近六成患者从网上获取治疗信息

发布时间: 2020-08-27 16:20:42      来源:

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本报讯 在2月29日第9个国际罕见病日,为给罕见病患者群体提供知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务,百度与健康报社、罕见病发展中心共同发起ldquo;因为关注爱不罕见

本报讯 (记者甘贝贝 王 丹)在2月29日第9个国际罕见病日,为给罕见病患者群体提供知识普及、就医指导、公益求助、资金救助等服务,百度与健康报社、罕见病发展中心共同发起“因为关注爱不罕见”公益行动。作为行动主要内容之一,主办方发布《中国罕见病病人生活状态调查》。《调查》显示,在回答“目前最需要的帮助”时,超过80%的患者将“经济扶持”作为首选,近80%的患者希望国家将部分药物纳入医保;67.5%的患者选择公立医院作为获取医疗信息的最主要渠道;选择“从网络获取医疗信息”的患者达到58.5%,排第二位,互联网已成为罕见病治疗信息获取的重要渠道之一。

据介绍,百度贴吧近日在唐氏综合征吧、美尼尔氏综合征吧等20个罕见病吧开展了该项调查。参与调查者以16岁~30岁罕见病患者为主,回收有效问卷近1000份。

《调查》显示,有36.7%的患者表示没有得到正规治疗或不能确定。治疗费用昂贵、所用药物大多不在医保报销范围内是头号难题。近半数罕见病患者月均治疗费用超过5000元,超七成患者认为医疗费用昂贵。

据介绍,作为该公益行动的另一项主要内容,2月29日,10余位国内权威专家被邀请进入与个人医学方向匹配的相关疾病贴吧,在线1小时回答网友提问。同时,百度将上线罕见病关爱公益平台,专设罕见病捐款通道及救助通道;百度外卖在2月27日~2月29日连续3天推出爱心外卖计划,届时,每产生一笔外卖订单,百度将捐出一角钱,用于罕见病患者的公益救助。著名演员范冰冰也加入此次公益行动中,呼吁关注罕见病患者群体。


 
(文/小编)

标签阅读: 罕见病

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