本报讯 (记者孙 梦 甘贝贝)日前,国家卫生计生委办公厅发出通知,决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。专家委员会负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
国家卫生计生委医政医管局相关人员对记者表示,此次组建专家委员会,是为加强罕见病管理,研究维护罕见病患者
健康权益。根据通知,专家委员会由18位专家组成,其主要来自罕见病诊疗、药学和药品供应保障、罕见病筛查、
医疗保险、新农合、卫生经济学等领域,钟南山、曾溢滔、杨宝峰3位中国工程院院士担任专家委员会顾问。