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　　1.他不满两岁，莫名发烧一年半，花了14万才最终确诊为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。

　　2.他不满两岁，却经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来已达四五厘米厚。

　　3.他不满两岁，护士把细管插到他肛门里帮他排气，他蜷起身子，小声地哭泣，喊着妈妈，用小手拼命地抱着妈妈脖子。

　　4.他不满两岁，因等不及家人凑够30万元的手术费，提前离开了……

　　“宝……奶……”

　　稚嫩的童音杂着哭喊，不断重复，妈妈孙艳记不清这是儿子一天之内第几次要奶喝了。

　　星宇接过奶瓶，熟练地摘掉嘴上的氧气罩，把奶嘴塞到嘴里，还没等把奶瓶完全举起，就开始吧唧吧唧地吮吸起来。

　　外人看来，这是一个饿极了的孩子。

　　而实际上，这是一个还未满两岁，却被高烧折磨了一年半的孩子；这是一个肚子撑得滚圆，却被激素刺激不断喊饿的孩子；这是一个因等不及30万元手术费，而提前离去的孩子。

　　孙艳做梦都在问：儿子到底得了什么病？

　　2008年10月，星宇出生在安徽宿州市灵璧县一户农家，父母打工种地，他还有个5岁的姐姐，一家四口虽不富裕，但生活也过得有滋有味。

　　平静而幸福的生活并没有持续太久。孙艳说，“刚刚有了儿子，甜蜜劲儿没过呢，整个家庭的生活就几乎完全改变了。”

　　去年3月的一个夜晚，儿子星宇突然发高烧，起初家人认为是感冒发烧，带星宇到乡卫生院，医生开了些消炎药。可吃了几天，高烧毫无减退。

　　于是，孙艳带着儿子去了灵璧县医院和蚌埠市医院检查，两家医院抽血化验均发现白细胞水平很低，医生诊断是缺铁性贫血，开了补血药，可吃了两周，高烧还是不退。

　　这下把孙艳夫妇吓住了。随后又赶紧去灵璧县医院拍胸片，医生看过胸片后，说现在肺部已经出现了结节，应该是支原体感染引起的小儿肺炎，随后，医生给星宇用抗生素治疗。可对其他孩子肺炎奏效的抗生素，却并没有减退小星宇的高烧。

　　接着，孙艳带着儿子马不停蹄地赶往江苏徐州市儿童医院，这是离家最近的一家儿童专科医院。抽血、做骨穿，排除了白血病，医生还是诊断为缺铁性贫血。星宇在该院住了18天，病情反而恶化，每6小时高烧一次，呼吸也越来越急促。医生最后建议转院。

　　不知道哪里能治，孙艳只好把儿子带回家。尝试了各种土方子，也请了风水和算命先生，这些迷信还是没有让高烧减退。

　　仅有一次，星宇的妈妈和外婆用深井里的水轮流给他冰了三天三夜，高烧竟然退了下去。可没过几天，又烧了起来。

　　夫妇俩又带着儿子出去求医，去年8月到今年年2月，星宇被带到安徽和江苏多家医院，但高烧怎么也退不下去。

　　春节后，孙艳抱着孩子来到南京儿童医院，医生看了胸片后，仍然诊断为肺炎。星宇对抗生素已不敏感，可又没有更好的办法。无奈之下，星宇又接受了半个多月的抗生素治疗，这期间反复抽血化验、做骨穿，孩子嗓子都喊哑了，一天到晚耷拉着脑袋任由护士扎针抽血，能哭出来就哭，哭不出来就嘶哑地叫……

　　高烧持续了近一年，始终没有结果。

　　星宇烧得也越来越重，呼吸越来越急促，睡在儿子床边的孙艳听着沉重的喘息声，经常彻夜流泪。她连做梦都在问“儿子得的到底是什么病？”可没有一个人能回答她。

　　感冒、缺铁性贫血、病毒感染、肺炎……甚至连艾滋病都查了，却依然没有结果。

　　2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆积起来有四五厘米厚，花了十四万才确诊。

　　一年半，小星宇的平均体温一直在38℃以上。

　　这期间，他经历了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，每天都在吃药、打针，把他拍过的胸片一张张放在一起，足足有四五厘米厚！

　　病情一直在恶化，刚出生时藕节般肥嫩的胳膊、小腿已经干瘪萎缩，肚子由于肝脾肿大变得像马上要胀破的气球，身上到处是针孔。

　　祸不单行。星宇爸爸为给儿子赚钱治病，在陕西开车时出车祸，肇事入狱。不得已，星宇的干爸顾先生开始为孩子奔波。

　　最终，听说北京儿童医院是全国最好的儿科医院，把星宇送到那里去一定会有救，孙艳把惟一的希望寄托到了北京。

　　今年5月，孙艳带着儿子来到了北京儿童医院，专家起初怀疑是骨结核，后来又说是淋巴瘤，经各项常规检查没有发现异常，最后决定在星宇头骨上取样做病理检查。

　　6月5日，检查结果出来：星宇发烧是因为身患朗格罕组织细胞增生症。

　　听到结果，孙艳又喜又悲。一年多的辛苦求医，终于知道儿子得了什么病了！可头脑里马上打了个大大的问号，这个名字拗口的病能治好吗？专家告诉孙艳，这是一种罕见病，发病率仅20万分之一，多见于婴幼儿。虽然难治，但也有治愈的希望，做干细胞移植。

　　可她没想到朗格罕病是个吃钱的病，仅北京儿童医院确诊就花去了5万元，加上之前四处求医的花销，已花掉了14万元！

　　为了省钱，孙艳带着儿子转到了北京世纪坛医院进行常规化疗，但医药费还是像流水一样，每天上千元哗哗地流。

　　一年多来，孩子哭她也跟着哭，孩子不哭了，她还是泪流不止。孙艳说自己麻木了，可讲起最近使用激素药物化疗导致虚胖的星宇，她还是控制不住地抽泣起来。

　　“他好像不是我的儿子了，他变样了。我不想让他变成别的模样。”说完，她闭上眼仰面朝天，深叹了一口气。

　　老天爷要逼着我放弃啊……”

　　还没等凑够30万的手术费，小星宇顶不住病痛的折磨，提前离开了……

　　9月3日下午，记者去北京世纪坛医院探望星宇，病房门口遇到了星宇的干爸。“你们先进去吧，我心里烦得慌，在外面抽根烟。”他朝着记者摆了摆手，靠在栏杆上抽起了闷烟。

　　当天，医院邀请北京儿童医院血液病中心副主任周翾等专家前来会诊，结果显示：虽然孩子已经有20多天不发烧了，但五个疗程的化疗并没有改善病情，现在惟一有可能挽救孩子的办法就是干细胞移植，仅第一次手术费就需30万元。

　　30万，还仅是第一次费用！

　　想到这和星宇的生死相连，孙艳一直摇头：“不去想，也不敢想，等钱治吧。”

　　她当时的感觉是过一天，就好像过一年。也想过放弃，但念头转瞬而过，因为孩子“那么使劲地想活下去”。

　　星宇在北京儿童医院的时候，自己曾用瘦弱的胳膊拿着雾化器，放在嘴上，给自己做雾化，缓解由于高烧和连续痛哭而造成的咽喉痛。

　　护士给他扎针时，他很少哭闹，还会小声说“阿姨，慢慢”，因为他知道打针是必须的，只是嘱咐医生慢点扎针，让自己尽量不那么痛苦。

　　看到护士过来的时候，他会主动伸出手让护士扎针。换药的时候，他也特别乖地看着。

　　坐在病床上的小星宇，呼呼地喘着粗气，活脱脱一个让人怜爱的小大人。他不懂事，没有办法抵抗药物带来的食欲亢进，所以一直要求喝奶，肚皮鼓得像皮球。

　　护士只好拿来一根细管，插到他肛门里帮他排气。星宇没有反抗，只是侧过身、蜷起、小声地哭喊妈妈。当孙艳俯下身时，星宇小手拼命地抱着她脖子，向她怀抱里钻，恨不得钻回妈妈的肚子里……

　　小星宇坐在病床上刚一口气喝完一整瓶牛奶，孙艳向他要奶瓶，他放在背后不给，还一直冲着妈妈喊：“宝，奶……”他还没喝够，还想喝。妈妈拿掉奶瓶，星宇立马又哭了起来。

　　“医生都说了，只能干细胞移植，咋办？”坐在一边的星宇干爸问孙艳。

　　“你别问我，我不愿想这事！”孙艳抬高了声音回答。一直哭叫的星宇听到之后，立即不哭了，眼睛直勾勾地盯着妈妈。

　　记者离开后，孙艳给记者打电话，说这30万对她来说确实是个天文数字，之前花掉的14万就是借来的，不可能再借到30万元，打算放弃，带儿子回家等死了。

　　然而，第二天，在记者发稿前，孙艳发来短信：

　　“儿子等不了30万元的手术费，提前走了……”

　　朗格罕组织细胞增生症

　　该病发病率大概为1/20万，主要发病人群是婴儿和儿童，也见于成人甚至老人，男性居多。

　　早期症状多为持续发烧、皮疹、肝脾肿大等，容易与小儿呼吸道疾病、脾脏疾病等混淆，其实该病属于血液系统疾病，容易误诊。

　　小星宇骨骼、肺、脾脏、肝脏均有不同程度的病变，属于较重的四级朗格罕组织细胞增生症。

　　朗格罕组织细胞增生症并不是绝症，3岁以上的儿童发病有70%的可能治愈，3岁以下的儿童也有30%~50%的治愈希望，发病越早越难治。