2020-04-19 00:37 206疾病信息 罕见病,海豹肢

唐女士没有想到，怀胎8月生下的婴儿会令她看一眼就晕在产床上。今年初唐女士生下8个月的男婴天赐，他不仅没有双下肢，双上肢及其他器官也出现畸形，被医生诊…

2020-04-18 21:18 415疾病信息 自闭症

到目前为止，世界各国对儿童自闭症的病因研究仍未有明确结论，自闭症仍然无药可医，但早期的行为干预是目前有科学数据证明的、可以帮助自闭症儿童减轻其核心…

2020-04-18 13:13 903聚焦医改 罕见病,医保

“现在医保已经覆盖这么广了，可我们这些罕见病患者什么时候才能享受到医保呢?”16日，肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故事后，引起了许多罕见病患者和读…

2020-04-18 05:55 890权威发布 血友病,结节性硬化,结节性硬化症,软骨发育不全

目前，全球罕见病种类达6000—8000种，其中包含血友病、苯丙酮症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、白化症等，针对这些罕见疾病的药物，通称为…

2020-04-18 05:11 598行业动态 药品审评

润宝医疗网9月30日讯　中国国家药品监督管理局29日发布消息称，为鼓励罕见病治疗药品研发，截至2019年5月，已将69件治疗罕见病的药品注册申请纳入优先审评程…

2020-04-17 20:27 252疾病信息 罕见病,保险

在“冰桶挑战”走红中国之前，罕见病对国人而言是个“冷概念”。根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口0.065～0.1的疾病，统称为罕见病。在我国，罕见病…

2020-04-16 21:04 906行业动态 罕见病;医保

润宝医疗网10月17日讯　10月15日，国家医保局官网发布《国家医疗保障局关于政协十三届全国委员会第二次会议第3380号提案答复的函》，针对将罕见病

2020-04-15 19:04 59疾病信息 罕见病,北京安贞医院,脐带

“冰桶挑战”活动曾让渐冻人这个群体获得空前的关注，但更多的罕见病患者群体，仍处于隐身状态。昨日，中关村生命科学园2017年重点开展的创新项目——中关村…

2020-04-15 09:34 908疾病信息 罕见病

作者丨朱丽娜　　来源丨医学界　　“所有的罕见病，最首先也最基本的需求就是求医问药。”罕见病发展中心创始人黄如方说，“说白了就是治疗。”　　庞贝氏罕…

2020-04-15 02:25 218疾病信息 罕见病,医生

2月28，国际罕见病日，上海交通大学附属新华医院皮肤科副主任李明很忙。早上他接诊了来自甘肃的NF1孕8周家庭，参加了医院组织的罕见病义诊活动，下午出席了一…