2020-08-25 04:01 828医疗新闻 罕见病

近日从上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病

2020-08-12 17:20 945医疗新闻 罕见病

本报讯 9月23日，由罕见病发展中心与树兰医疗联合主办的第五届中国罕见病高峰论坛在浙江省杭州市开幕，会上发布了《中国罕见病参考名录》。《名录》定义了软…

2020-08-04 06:08 545医疗新闻 罕见病

本报讯 12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨罕见病临床队列研究项目启动会在京召开，同时启动建设我国首个国家罕见病注册登记平台。这是我国首…

2020-08-04 05:53 1011医疗新闻 罕见病

近日在京举行。在罕见病诊断与治疗分论坛上，英国剑桥大学基督学院的阿兰middot;史密斯教授提出

2020-07-29 13:02 695医疗新闻 山东 启动 罕见病例 信息登记

近日启动罕见病例登记工作。自3月1日起，山东省三级甲等综合医院、三级甲等儿童医院、三级甲等妇幼保健院将全部建立报送工作制度，指定专人负责信息录入、报…

2020-07-29 04:08 451医疗新闻 《可治性罕见病》在沪首发

近日在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心首发。　　据

2020-07-28 15:45 848医疗新闻 国内 首个 疑难罕见病 门诊开诊

近日在复旦大学附属儿科医院揭牌，首个疑难罕见病门诊同时开诊，系统评估罕见病患儿病情，使患儿获得一体化医疗管理。这是记者从上海市卫生计生委主办，上海…

2020-07-23 00:12 753医疗新闻 罕见病

近日，河南省开封市儿童医院检验室人员严格遵循实验规范，坚持多次复检患儿标本进行分析对比，确诊一例乙二胺四乙酸依赖性血小板减少的罕见病例，确保患儿获…

2020-07-18 06:30 948医疗新闻 第十二届国际罕见病与孤儿药大会

2017年9月7日~10日，由国际罕见病与孤儿药大会、罕见病发展中心、北京协和医院共同主办的2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛即将…

2020-07-16 09:00 550医疗新闻 罕见病 组织 国际合作

由于患病率低、患病人数少，罕见病已成为当今医学的难点，在临床诊断、药物研发、政策保障等方面迫切需要加强国际合作。9月8日～10日，在京举办的第十二届国…